Mis en place en 2009 et piloté par le ministère chargé de la santé, le forfait innovation est un dispositif dérogatoire et temporaire de soutien financier à des technologies innovantes en phase précoce de développement clinique. Depuis sa création, 16 d’entre elles ont bénéficié d’une prise en charge, parmi lesquelles METAglut1™. Par comparaison avec la ponction lombaire privilégiée jusqu’alors, ce test réalisé à partir d’une prise de sang permet de rendre moins invasif le diagnostic pédiatrique de l’encéphalopathie par déficit en transporteur de glucose de type 1. Appelée également maladie de Vivo, cette pathologie rare se caractérise entre autres par des épisodes d’épilepsie résistant aux traitements, une décélération de la croissance du périmètre crânien, un retard du développement psychomoteur et d’autres troubles neurologiques.
Les résultats de l’étude menée entre septembre 2018 et mars 2021 sur 636 patients bénéficiaires de METAglut1™ ont amené la HAS à l’évaluer positivement. Cela, en raison d’une amélioration du service attendu importante selon les données actuelles de la science, en comparaison avec la glycorachie qui mesure le taux de glucose dans le liquide céphalo-rachidien. La commission de hiérarchisation des actes de biologie a voté le remboursement du test, qui est ainsi intégré à la nomenclature des actes de biologie médicale depuis le 15 février dernier.
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