Bulletin Officiel n°99/49Direction générale de la santé
Direction de l'action sociale
Direction des hôpitaux
Direction de la sécurité sociale
Délégation interministérielle
au revenu minimum d'insertion

Circulaire DGS/SQ 2/DAS/DH/DSS/DIRMI n° 99-648 du 25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux

SP 4 41
3275

NOR : MESP9930589C

(Texte non paru au Journal officiel)

Date d'application : immédiate.

Références :
Article 6 de l'ordonnance n° 96-345 du 24 avril 1996 relative à la maîtrise médicalisée des dépenses de soins (art. L. 162-31-1 du code de la sécurité sociale) ;
Article 29 de l'ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée (art. L. 712-3-2 du code de la santé publique) ;
Article 73 de la loi n° 98-657 du 29 juillet 1998 d'orientation relative à la lutte contre les exclusions ;
Articles 22 et 25 de la loi n° 98-1194 du 23 décembre 1998 de financement de la sécurité sociale pour 1999 ;
Décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant code de déontologie médicale ;
Décret n° 96-789 du 11 septembre 1996 pris pour l'application de l'article L. 162-31-1 du code de la sécurité sociale relatif aux filières et réseaux de soins expérimentaux et modifiant le même code ;
Décrets n° 98-899 et n° 98-900 du 9 octobre 1998 relatifs aux établissements de santé publics et privés pratiquant l'obstétrique, la néonatologie ou la réanimation néonatale ;
Décret n° 98-1216 du 29 décembre 1998 relatif aux programmes régionaux d'accès à la prévention et aux soins et modifiant le code de la santé publique ;
Circulaire DGS/DH n° 612 du 4 juin 1991 relative à la mise en place des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prévention et de la prise en charge sanitaire et sociale des personnes atteintes d'infection à VIH ;
Circulaire DGS/DH n° 94-15 du 7 mars 1994 relative à la mise en place des réseaux toxicomanie, à la suite de la circulaire n° 93-72 du 9 novembre 1993 ;
Circulaires DGS n° 74 bis du 2 décembre 1993 et n° 88 du 1er décembre 1994 relatives à la mise en place de réseaux de santé de proximité ;
Circulaire DGS/DH n° 44 du 9 mai 1995 relative à l'organisation des soins pour les patients atteints d'hépatite C ;
Circulaire DGS n° 707 du 19 novembre 1996 relative à la promotion du travail en réseau pour l'organisation de la prise en charge précoce des problèmes liés à l'alcool ;
Circulaire DH/EO/97 n° 97/277 du 9 avril 1997 relative aux réseaux de soins et communautés d'établissements ;
Circulaire DGS n° 97/366 du 23 mai 1997 relative aux mesures nouvelles pour 1997 dans le domaine du soin aux toxicomanes ;
Circulaire DGS/DAS/DIRMI n° 97-568 du 19 août 1997 relative aux actions de santé en faveur des personnes en difficulté ;
Circulaire DGS/DH n° 98-188 du 24 mars 1998 relative à l'organisation des soins en cancérologie dans les établissements d'hospitalisation publics et privés ;
Circulaire DH/EO du 26 mars 1998 relative à la révision des schémas d'organisation sanitaire ;
Circulaire DGS/SP2 n° 99-110 du 23 février 1999 relative à la mise en place de programmes régionaux d'accès à la prévention et aux soins pour les personnes en situation de précarité ;
Circulaire DGS/DH n° 99-264 du 4 mai 1999 relative à l'organisation des soins pour la prise en charge du diabète de type 2, non insulinodépendant ;
Circulaire DGS/DH n° 99-299 du 21 mai 1999 relative à l'organisation des soins pour les personnes atteintes d'hépatite C.

La ministre de l'emploi et de la solidarité, la secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale à Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales de l'hospitalisation (pour information) ; Mesdames et Messieurs les préfets de région (direction régionale des affaires sanitaires et sociales [pour information]) ; Mesdames et Messieurs les préfets de département (direction départementale des affaires sanitaires et sociales [pour mise en oeuvre])
Les réseaux de soins ont pour objectif de mobiliser les ressources sanitaires, sociales et autres, sur un territoire donné, autour des besoins des personnes. Ils visent à assurer une meilleure orientation du patient, à favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et à promouvoir la délivrance de soins de proximité de qualité. Ils peuvent associer des médecins libéraux, d'autres professionnels de santé et des organismes à vocation sanitaire ou sociale. Ils organisent un accès plus rationnel au système de soins ainsi qu'une meilleure coordination dans cette prise en charge, qu'il s'agisse de soins ou de prévention.
La mise en oeuvre des objectifs ci-dessus peut être effectuée par le recours à diverses procédures :

Par ailleurs, conformément aux dispositions du code de la sécurité sociale, certains peuvent éventuellement envisager avec la caisse locale d'assurance maladie une convention prévoyant dans un cadre expérimental de trois ans certaines dérogations pour assurer un financement mieux adapté à leur action, ainsi que les modalités d'évaluation médico-économique. Leur projet, assorti de cette convention, sera alors soumis à l'avis du conseil d'orientation des filières et réseaux, puis à l'agrément des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale, avant que l'expérimentation ne puisse commencer.
La majorité des réseaux de soins existants ne participeront pas à ces expérimentations, au moins dans un premier temps. Ils doivent pourtant être soutenus dans leur démarche, quel qu'en soit le stade, dès l'instant où celle-ci répond à un cahier des charges (cf. annexe 1) définissant précisément leurs objectifs, prévoyant une évaluation périodique de leurs résultats et visant à une amélioration de l'organisation des soins.
Enfin, en application de l'article 25 de la loi de financement de la sécurité sociale 1999, les professionnels de santé exerçant en ville peuvent recourir, pour les activités non rémunérées par le payement à l'acte de leur travail en réseau, au Fonds d'aide à la qualité des soins de ville dont les modalités de déconcentration, de fonctionnement, de gestion et d'attribution sont déterminées par un décret en Conseil d'Etat.
Il pourrait vous apparaître, notamment dans le cadre des priorités définies par la Conférence nationale de santé ou la Conférence régionale de santé, que la palette d'offre de soins de votre département pourrait être avantageusement complétée par un réseau de soins qu'il vous appartiendrait de susciter. Les règles en sont les mêmes, les modalités peuvent en être un peu différentes (cf. annexe 3 : la nouvelle génération des réseaux).
L'objet de cette circulaire est de rappeler, quel que soit leur objet, les grandes règles auxquelles les réseaux doivent se conformer (I) et les évolutions vers lesquelles ils doivent tendre (II). Elle précise également, pour les seuls réseaux relevant d'un financement de l'Etat, les modalités selon lesquelles vous procéderez à l'examen de leurs demandes de financement (III).
Pour cette année, il vous appartient de poursuivre l'appui financier aux réseaux existants selon les modalités antérieures : les évolutions réglementaires engagées ne doivent pas mettre en péril les réseaux qu'elles visent à développer.

I. - LES GRANDES RÈGLES DE FONCTIONNEMENT
DES RÉSEAUX ENSEIGNÉES PAR L'EXPÉRIENCE

Les instructions qui suivent résultent directement de l'analyse des pratiques actuelles, pour éviter aux réseaux de se heurter à des difficultés comparables à celles qu'on pu connaître un certain nombre d'entre eux par le passé. Elles sont appelées à évoluer ou être complétées, notamment sur le plan économique, dans le cadre des perspectives nouvelles ouvertes dans le champ conventionnel ou hors de celui-ci par la loi de financement de la sécurité sociale 1999.
La mise en réseaux de professionnels de la santé entre eux et avec des professionnels du secteur social impose que soient clarifiées les positions des uns et des autres dans trois domaines :

Dans chacun de ces domaines, vous serez en droit d'attendre que soient assurées certaines fonctions et définies des règles de qualité :

1. Les pathologies, dépendances et autres problèmes de santé

Posant aux praticiens des interrogations complexes qui justifient la création d'un réseau, les problèmes concernés doivent faire l'objet de la recherche et de l'écriture de règles scientifiquement fondées (règles de bonne pratique clinique, conférences de consensus proposées par les sociétés savantes nationales et internationales ou l'ANAES) :

ainsi que de protocoles de prise en charge et d'accompagnement social.

2. Les patients (clients, usagers, citoyens)

La visibilité du point d'accès au réseau doit leur être assurée, qu'il s'agisse de l'un quelconque des acteurs du réseau ou d'un point de régulation spécifique. Toute personne concernée doit être mise au courant de la structure en réseau qui lui est proposée et des choix qu'elle peut faire dans l'aire géographique où elle vit.
Le dossier patient doit être réalisé en conformité avec un modèle existant ou faire l'objet d'une modélisation spécifique aux objectifs bien définis. Dans les deux cas, il doit respecter, dans sa composition et son usage, les règles énoncées dans le code de déontologie médicale ainsi que celles qui résultent de la loi sur l'informatique et les libertés. Il doit être mis à jour régulièrement.
Des informations écrites contribuant à l'éducation du patient doivent être diffusées par le réseau, en sus d'une information orale adaptée, notamment aux populations dont la culture relève plus de la parole et de l'échange personnalisé que de l'écrit.

3. Les acteurs (professionnels de terrain ou d'institutions)

L'expérience montre que ne s'installent dans la durée et ne se développent que les réseaux qui ont organisé leur action autour de deux fonctions principales, la coordination et l'animation-formation des professionnels. Leur capacité d'évolution dépend quant à elle du développement d'une troisième fonction essentielle d'évaluation.
1. Coordination.
La fonction de coordination est essentielle dans un réseau. Elle évolue avec sa croissance et ses objectifs : régulation et médiation pour les patients et leur entourage (orientation vers le bon professionnel ou le bon service), coordination des professionnels dans leurs pratiques et leurs formations, réflexion stratégique vis-à-vis de l'environnement (public et institutions).
La coordination intéresse aussi bien les divers services concernés d'un ou plusieurs établissements hospitaliers que les professionnels médicaux, para-médicaux, sociaux ou autres qui sont extérieurs à des établissements.
Cette fonction qui prend du temps n'est pas rémunérée par le paiement à l'acte. Pour ces deux raisons, l'Etat a financé avec l'assurance-maladie des postes de coordinateurs dans les réseaux tels que ceux prenant en charge les infections virales chroniques (VIH, VHC) et les pratiques addictives.
Il vous faudra juger du temps/homme nécessaire pour que cette fonction essentielle de coordination soit optimale, ce qui en conditionnera le financement. Le ou les responsables de cette coordination doivent être clairement identifiés.
2. Animation et formation des professionnels.
Les professionnels d'horizons divers qui participent au réseau doivent se connaître, se rencontrer régulièrement et mettre au point ensemble leurs procédures de communication, qu'ils utilisent ou non l'outil informatique.
Cet aspect, ainsi que l'amélioration des pratiques et de l'organisation de la « trajectoire » du patient, doivent conduire tout réseau à écrire une charte des droits et devoirs de ses membres, que vous serez en droit d'exiger. Vous veillerez particulièrement, quand le problème se pose, à ce que tous les réseaux ayant une composante de soins prévoient dans leur charte l'obligation pour tous les professionnels de santé de se former à la lutte contre la douleur, en conformité avec l'article 37 du code de déontologie médicale.
L'amélioration constante de la qualité des pratiques passe par l'organisation de formations complémentaires : diagnostiques ou thérapeutiques relatives aux pathologies concernées, mais aussi transprofessionnelles pour répondre aux nécessités du travail en réseau. Le souci de l'amélioration des prestations fournies, comme celui de leur adéquation aux besoins, doit être constant, et il vous appartiendra de vous assurer de la qualité de ces formations comme de leur opportunité.
Le ou les responsables de ces formations doivent être clairement identifiés.
3. Suivi et évaluation.
La phase d'analyse des besoins de la population dans une aire géographique donnée est l'étape d'initialisation du réseau. L'analyse ultérieure des pratiques et des résultats du réseau est tout aussi indispensable. Une évaluation interne par suivi régulier, à l'aide d'indicateurs appropriés, précis et prédéterminés, permet à un réseau de prendre du recul par rapport à son action, d'éviter certains écueils, et de gagner du temps dans son évolution. C'est le levier le plus efficace pour accélérer l'évolution du réseau et en confirmer l'utilité et l'efficience.
Par ailleurs, une évaluation externe des moyens mis en oeuvre et des résultats atteints (en termes notamment d'efficacité sanitaire, de satisfaction des patients et d'efficience économique) est périodiquement nécessaire, par rapport à un nombre limité de critères proposés par le réseau et acceptés par l'Administration.
Cette démarche d'évaluation sera maintenant exigée de tout réseau candidat à un financement de l'Etat.
Le ou les responsables du suivi de l'évolution du réseau et de l'évaluation de ses résultats doivent être clairement identifiés.
La mise en oeuvre de telles évaluations demandera qu'une méthode en soit diffusée. La direction générale de la santé la mettra au point et la diffusera sous forme d'un guide de suivi et évaluation de réseaux de santé. D'autre part, l'appel à des spécialistes de l'évaluation de telles actions de terrain sera indispensable. Ils pourront aider les équipes à mettre au point les modalités de suivi, et être en mesure d'assumer les évaluations externes.
En référence à la typologie pratique des réseaux développée en annexe 2, l'ensemble de ces recommandations concerne essentiellement les réseaux thématiques purs (réseaux VIH, réseaux cancers) ou les réseaux de santé de proximité (prise en charge globale d'une population).

II. - L'ÉVOLUTION VERS UN RÉSEAU DE SANTÉ

Lorsqu'un réseau commence à évoluer vers un réseau de santé de proximité, il vous appartient de vous assurer de sa progression comme suit :

1. Passage de réseaux centrés sur les professionnels
vers des réseaux centrés sur le patient

Dans un premier temps, il est logique que les professionnels constituant le réseau se mobilisent pour s'organiser entre eux et avec les structures participant au réseau. La place centrale que doit occuper le patient doit néanmoins être une préoccupation constante, même s'il faut un minimum de temps pour y parvenir.
Il vous appartiendra d'encourager cette évolution.

2. Passage de réseaux par pathologie
vers des réseaux polyvalents de proximité

La modification des pratiques induite par le fonctionnement en réseau met à la disposition des professionnels impliqués ensemble dans la lutte contre une pathologie des outils utilisables pour d'autres pathologies : un réseau gérontologique peut prendre en charge des cancéreux, un réseau suivant des malades atteints de sida en fin de vie doit se rapprocher de réseaux de lutte contre la douleur, un réseau en charge de patients infectés par le VIH peut suivre un patient infecté par le VHC...
Il vous appartiendra d'encourager la tendance spontanée des réseaux à utiliser leur organisation pour prendre en charge un nombre croissant de problèmes de la population qui les entoure, quand ils nécessitent, dans le temps, l'intervention successive de plusieurs professionnels de santé, établissements de soins, professionnels du travail social en particulier.

3. Passage des soins vers la prévention,
puis vers des actions de santé publique

Généralement créé avec un objectif défini de prise en charge thérapeutique, le réseau, dès lors qu'il a satisfait à cet objectif, peut s'orienter vers d'autres améliorations. La prévention apparaît alors comme un complément naturel à l'action du réseau. Lors de l'étape suivante, les préoccupations centrées sur l'individu s'élargissent à l'ensemble des sujets présentant les mêmes risques dans la communauté, et ce sont de véritables actions de santé publique (information, formation, communication, écoute) que le réseau peut proposer à ses interlocuteurs locaux. Cette évolution ne peut être imposée. Les professionnels doivent disposer de temps pour s'y préparer.
III. - INSTRUCTION DES DEMANDES DE FINANCEMENT DES RÉSEAUX PAR DES CRÉDITS DE L'ÉTAT ET MODALITÉS DE MISE EN OEUVRE
L'application de ces nouvelles modalités d'appréciation permettra aux réseaux de soins existants de se développer et de les guider vers une démarche de qualité, en simplifiant et en standardisant leurs tâches de gestion.
Les services déconcentrés doivent éviter qu'à cet objectif de qualité, ne se substituent d'autres motifs tels que la crainte d'une concurrence, la recherche d'une exclusivité dans l'offre de soins ou la sollicitation abusive de tous les organismes possibles (Etat, assurance maladie, collectivités territoriales, mécénat privé) pour financer les mêmes fonctions.
Les financements devront être adaptés aux objectifs des réseaux et éviter de reposer sur un seul financeur. Ils devront surtout être le témoignage de la confiance de l'Etat dans la qualité de la démarche suivie afin d'aider le réseau dans sa recherche de financements complémentaires auprès, notamment, des collectivités territoriales et des caisses d'assurance maladie.
Ce soutien de l'Etat, qui évoluera dans l'avenir, devrait permettre en quelques années à un grand nombre de réseaux d'atteindre une solidité et une stabilité nécessaires pour prétendre à d'autres modes de financement de leur action qui seront ouverts par voie législative et réglementaire.

L'examen des projets

1. Vous informerez les réseaux de la nouvelle procédure et leur adresserez la liste des grands thèmes et des méthodes qu'ils auront à développer dans leur projet 2000 (modèle en annexe 1 bis).
2. Pour l'instruction de ces dossiers, vous rencontrerez ensuite les équipes dirigeantes de chaque réseau, en particulier le ou les responsables de la méthodologie, du dossier patients, de la coordination, de la formation et de l'évaluation.
3. Si besoin est, vous provoquerez des réunions de concertation entre réseaux géographiquement proches ou prenant en charge des populations ou des pathologies voisines.
Vous voudrez bien saisir mes services des éventuelles difficultés liées à l'application de la présente circulaire.

La ministre de l'emploi
et de la solidarité,
Martine Aubry
La secrétaire d'état à la santé
et à l'action sociale,
Dominique Gillot
ANNEXE I
CAHIER DES CHARGES DES RÉSEAUX
POUVANT PRÉTENDRE À UN FINANCEMENT DE L'ETAT

En 2000, vous serez amenés à instruire de la même manière les demandes de financement émanant de tous les réseaux de soins ou de santé, qu'il s'agisse de réseaux par pathologie (infection à VIH, hépatite C, cancer, diabète, pathologies psychiatriques...) ou par population à risque (pratiques addictives, personnes âgées, personnes en situation de précarité ou de pauvreté...).
C est l'inscription dans une démarche qu'il conviendra d'identifier, puis d'encourager de façon dynamique au fil de l'instruction du dossier, sans omettre l'analyse de résultats tangibles que devront donner les réseaux financés depuis trois ans et plus.
La première colonne propose les spécifications, qui ne s'imposent pas toutes simultanément, mais permettent de situer le stade de développement du réseau, et le minimum de garanties qu'il se donne pour répondre efficacement à ses objectifs. La seconde colonne correspond davantage à des questions, de préférence ouvertes, qui permettent à l'instructeur de situer le réseau dans son histoire et par rapport à son environnement.
L'ensemble doit permettre à l'instructeur de se faire une idée précise, non pas seulement de moyens en personnel ou matériel, mais de ce qu'est le réseau par rapport à la population, par rapport aux professionnels qui y sont impliqués, par rapport aux institutions qui l'entourent, et de son évolution dans ce cadre. Le but de ce questionnement est aussi de faciliter l'évolution du réseau en l'amenant à se positionner par rapport aux grands principes qui sont énoncés dans la présente circulaire.












































CE QUE DOIT OBLIGATOIREMENT
comporter un réseau
QUELLES QUESTIONS
pour l'instructeur de la DDASS ?
1. Un statut juridique1. Identité du demandeur et statut juridique actuel (informel, appuyé sur une institution relais, association 1901, G.I.P...)
2. Des objectifs communs à ses membres
- concourir à une prise en charge globale des personnes ;
- articuler les prises en charge médicales, sociales, voire psychologiques ;
- améliorer l'efficience de ces prises en charge et la prévention des situations à risque ;
- améliorer la qualité de ces prises en charge par les intervenants, en s'appuyant sur quelques indicateurs de résultats soigneusement choisis
2. Questions sur la gestion du réseau
- quand l'idée du réseau est-elle née ?
- quel(s) professionnel(s) a (ont) initié la démarche ?
- pour répondre à quel problème ?
- quel était l'objectif du réseau, à l'origine ?
- quelle a été la méthode mise en oeuvre pour créer le réseau ? (bouche à oreille, formation, conférences, négociation... ?)
- un an plus tard, le réseau existait-il ? Son objectif avait-il évolué ? Si oui, vers quoi ?
- actuellement, quels sont les objectifs du réseau ?
- quels indicateurs de résultats ?
3. Champ du réseau
- un seul thème fédérateur, plusieurs applications possibles ;
- territoire géographique fonction des moyens que le réseau s'est donnés pour communiquer (maximum actuel : un département entier, après sept ans d'évolution) ;
- analyser la concurrence éventuelle entre réseaux voisins, travaillant dans le même champ, et ses conséquences favorables ou défavorables sur la qualité des soins
3. Champ du réseau
- couvre-t-il un type de pathologies ou une population pour lesquels il existe un besoin ?
- quel est son champ géographique ?
- y a-t-il d'autres réseaux dans la même zone ?
- si oui, ont-ils des relations les uns avec les autres ? Y a-t-il mise en commun de moyens ?
- sinon, le réseau est-il en relation avec d'autres réseaux plus lointains ?
- y a-t-il une diversification de l'offre de soins ?
4. Composition actuelle - Organisation interne
- pluriprofessionnalité obligatoire (au moins trois professions [médicale, para-médicale, sociale]) ;
- nombre de professionnels minimum à évaluer selon les conditions locales, suffisant pour qu'ils ne constituent pas un alibi de pluriprofessionnalité ;
- engagement de qualité par la signature d'une charte précisant les droits et devoirs des adhérents vis-à-vis des usagers et de leurs partenaires, notamment en matière de lutte contre la douleur
4. Composition actuelle - Organisation interne
- combien compte-t-il de professions différentes, et combien de professionnels de chacune d'entre elles ?
- compte-t-il des bénévoles ? Si oui, quel rôle jouent-ils ?
- répartition des tâches entre les acteurs ;
- existe-t-il un règlement intérieur ou une charte qui s'impose à tous les membres du réseau ? (Sinon, il faut en susciter la création)
5. Moyens que se donne le réseau
- coordination structurée (au moins une personne à temps partiel)
- formation continue transprofessionnelle
- sécurité des communications inter-professionnelles
5. Moyens que se donne le réseau
- qui assure la coordination des membres du réseau ?
- qui organise l'entrée des patients dans le réseau ?
- qui assume les démarches nécessaires au développement du réseau (recherche de financement, d'appui logistique, relations publiques...) ?
- à quelles formations le réseau fait-il appel ?
- a-t-il ajouté aux formations techniques relatives à une pathologie des formations transprofessionnelles nécessaires à la qualité de ses prestations ?
- le réseau s'est-il donné des règles, voire des outils standardisés (réunions régulières, dossier médical papier ou informatisé, registres, journal du réseau...), pour communiquer entre professionnels ?
- a-t-il établi des protocoles pour certaines fonctions :
- de communication ?
- de diagnostic ?
- de traitement ?
- l'élaboration de ces règles ou de ces outils a-t-elle donné lieu à une réflexion éthique ? Avec qui ?
6. Cadre de communication (conventions, participation, financement...) avec les institutions extérieures (collectivités territoriales, assurance maladie, associations) : il faut le support d'au moins une institution de poids local important6. Articulation avec les institutions
- quelles relations le réseau a-t-il avec l'URML ?
- quelles relations a-t-il avec l'URCAM ?
- quelles relations a-t-il avec l'Agence régionale de l'hospitalisation ?
- de façon générale, position du réseau dans le champ local des activités médicales et sociales ?
7. Financement
La sécurité du fonctionnement du réseau comme de son insertion dans le tissu local exige un pluri-financement. Si ce n'est pas le cas, il faut le susciter
7. Financement actuel
- le réseau reçoit-il un financement :
- direct, sous forme de subventions de l'Etat ou des collectivités territoriales ou de convention avec une caisse d'assurance maladie, ou des tiers ?
- indirect sous forme de mise à disposition de personnel, de prêt de local ou de matériel, de prestations gratuites ?
- quels sont les financeurs, et quelle est la répartition des financements ?
8. Place des usagers
Ils doivent être au centre des préoccupations du réseau, sous des formes évolutives avec le temps :
- en tant que patients au début ;
- en tant qu'usagers sujets de droit ensuite ;
- en tant que partenaires enfin dans la détermination des besoins à combler et des stratégies pour y parvenir
8. Place des usagers
- description des usagers (type, nombre, besoins) ;
- information donnée aux usagers sur le réseau ;
- rôle éventuel des usagers dans le fonctionnement du réseau (enquêtes de satisfaction) ;
- mode d'organisation et de représentation des usagers
9. Moyens mis en place pour le suivi et l'évaluation de l'action du réseau
Sauf exception, l'évaluation est condition du financement de l'Etat. Il est possible qu'il n'y en ait pas. Dans ce cas, il faut mettre le réseau en rapport avec une structure de santé publique qui puisse l'y aider (ORS, chaire de santé publique universitaire, DIM hospitalier, CDES ou CRES, échelon régional du contrôle médical de la sécurité sociale)
9. Moyens mis en place pour le suivi et l'évaluation de l'action du réseau
De quels moyens de suivi ou d'évaluation s'est-il doté ?
- rapport d'activité ;
- participation éventuelle à des travaux d'analyse de pratiques, de recherche épidémiologique... ;
- collaboration d'une structure de santé publique ou contrat avec une société de services ;
- suivi d'indicateurs de résultats



ANNEXE I bis
LETTRE TYPE AUX RESPONSABLES DE RÉSEAUX

Madame, Monsieur,
A partir de 2000, tous les réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux candidats à un soutien de l'Etat (qu'ils soient monopathologiques [infection à VIH, infection à VHC, pratiques addictives, maladies rares...], polypathologiques [gérontologie-douleur-cancer, infections virales chroniques-pratiques addictives-précarité...] ou populationnels [personnes âgées, nouveau-nés, personnes précarisées...]) auront à remplir un dossier unique, qu'il vous faudra remettre à la DDASS. Ce dossier devra répondre à un cahier des charges commun, qui tiendra compte de leur date de création, de leur stade d'évolution et de la qualité de leur démarche (objectifs précis et indicateurs de résultats).
Pour ce faire, vous devrez préciser :

  • le statut juridique de votre réseau (vous en fournirez les pièces justificatives) ;

  • les objectifs, si possible quantifiés, actuellement poursuivis par le réseau ;
  • son champ d'action :
  • thème fédérateur ;
  • territoire géographique actuellement couvert ;
  • sa composition et son organisation interne :
  • quelles professions y sont représentées ?
  • quel nombre de membres dans chaque profession ?
  • existence d'une charte précisant les buts du réseau ainsi que les droits et devoirs de ses membres ? (vous en joindrez le texte) ;
  • les responsables de prestations de qualité :
  • qui assure la coordination ? Comment ?
  • quelles formations le réseau assure-t-il à ses membres ? (joindre le programme) ;
  • quelles mesures ont été prises pour assurer la sécurité des communications entre les membres du réseau ?
  • la place des usagers dans le réseau ;
  • son cadre de relations avec les institutions environnantes (conventions, participation, financement...), joindre le texte des accords écrits ;
  • le montant des autres financements attendus ;
  • les moyens et méthodes mis en place pour le suivi et l'évaluation du projet.
  • Cette procédure unique allégera votre tâche et permettra une instruction plus rapide et plus homogène des dossiers.

    ANNEXE II
    TYPOLOGIE PRATIQUE DES RÉSEAUX ACTUELS
    OU PROPOSÉS POUR UN PROCHE AVENIR
    I. - LES RÉSEAUX INTER-ÉTABLISSEMENTS

    Seuls réseaux existants correspondant exactement aux voeux de l'article L. 712-3-2 du code de la santé publique, ils ne sont pas très nombreux, mais n'entrent pas dans un cadre expérimental, car ils sont fixés par conventions, sont soumis à l'agrément du directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation, et seront susceptibles d'accréditation : il s'agit de réseaux d'urgence entre SAMU et établissements ou entre structures de prise en charge des urgences périnatales, de réseaux télématiques, de réseaux spécialisés (cancer...), de réseaux entre hôpitaux de niveaux différents pour la chirurgie ou pour la formation médicale continue, ou de réseaux de complémentarité d'établissements publics et/ou privés dans la ligne des articles 6 et 7 de la loi n° 91-748 du 31 juillet 1991.

    II. - LES RÉSEAUX THÉMATIQUES PURS

    (Cf. annexe V : modalités particulières aux réseaux de type II : réseaux monothématiques de référence et de formation : nés souvent (mais pas toujours) à l'hôpital, ces réseaux ont vocation à transmettre un savoir ou un mode de traitement très spécifique, d'abord en intra-hospitalier, puis en inter-hospitalier, puis vers la ville lorsque les malades quittent l'hôpital (réseaux de lutte contre la douleur, de soins palliatifs, de prise en charge de maladies rares, du diabète de type 2, certains réseaux périnatalité, réseaux psychiatriques s'attachant aux retentissements de maladies graves [infection à VIH et/ou à VHC, cancer, pratiques addictives], majorité des réseaux cancer).
    Ces réseaux sont plus centrés sur les professionnels que directement sur les patients qu'ils ne voient qu'en seconde intention. De ce fait, ils n'ont pas la même limitation territoriale que les précédents (les réseaux diabète couvrent en général un département, les réseaux pour maladies rares peuvent couvrir le quart ou le tiers du territoire national) mais viennent naturellement s'articuler aux réseaux de santé de proximité, ou à d'autres réseaux spécialisés existants.
    Si, par leur organisation, ils sont tout à fait voisins des réseaux du type suivant, ils n'ont pas vocation à déborder de leur spécificité, mais leurs forts liens avec les structures hospitalières posent à celles-ci de délicats problèmes d'organisation.

    III. - LES RÉSEAUX ÉVOLUANT VERS DES RÉSEAUX DE SANTÉ
    DE PROXIMITÉ

    La grande majorité des réseaux (probablement plus de 1000 actuellement), directement visés par cette circulaire (cf. annexe 4 : l'historique des réseaux) : il s'agit de réseaux parfois anciens (quinze, voire vingt ans) destinés au départ à la prise en compte thérapeutique d'une pathologie complexe ou d'une population complexe. Ils passent spontanément en une dizaine d'années de « réseaux de soins monopathologiques » à « réseaux de santé de proximité ».
    D'initiatives diverses, ils peuvent être lancés par des médecins hospitaliers ou de ville, mais aussi des paramédicaux, pharmaciens d'officine, travailleurs sociaux, cellules RMI, associations d'usagers.
    La même logique que les cercles de qualité dans l'industrie. L'expérience montre que, comme les cercles de qualité dans l'industrie, ces réseaux ne gardent leur dynamisme que lorsqu'est préservée à tout moment pour le plus périphérique de leurs membres la possibilité d'amélioration du dispositif s'il repère un changement de procédure qui permettrait d'améliorer ou de mieux adapter la réponse que propose le réseau à un besoin de la population. Ce constat va évidemment exactement en sens inverse de la tendance naturelle de tout organisateur, en particulier institutionnel, à figer les dispositifs en tenant compte avant tout de sa propre sensibilité.
    Toujours liés à l'hôpital, leurs patients lourds ou chroniques passant évidemment de temps en temps par l'hôpital, ces réseaux y ont tous une attache, même ténue, ce qui pose des problèmes divers d'articulation, de financement conjoint ville-hôpital, voire de conventionnement.

    IV. - LES RÉSEAUX PRÉVUS PAR L'ARTICLE L. 162-31-1
    DU CODE DE LA SÉCURITÉ SOCIALE

    Ces réseaux expérimentaux ont pour objet de vérifier la viabilité de formes d'exercice fondées sur la prise en charge globale des assurés, tant au plan des soins que de la prévention et, le cas échéant, de l'accompagnement social, et de s'assurer de la pertinence médico-économique des réseaux pour prendre en charge le suivi de pathologies lourdes ou chroniques.
    Ils doivent tendre à mieux articuler les responsabilités respectives des organismes d'assurance maladie et des professionnels de santé, chacun possédant les outils permettant au partenaire d'atteindre ses objectifs. Ils doivent le plus souvent identifier des prestations nouvelles, notamment par un mode de rémunération spécifique, organisant ainsi différemment la chaîne des actes de soins.
    A cette fin, des dérogations à la réglementation en vigueur peuvent être autorisées en ce qui concerne la rémunération des médecins, le paiement direct des honoraires, les frais couverts par l'assurance maladie et la participation de l'assuré.
    Les projets de réseaux expérimentaux sont soumis, pour avis, au conseil d'orientation des filières et réseaux de soins et sont agréés par un arrêté des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale. La durée de l'expérimentation est limitée à trois ans.
    Les projets doivent présenter un intérêt médical au regard de la qualité et de la continuité des soins et un intérêt économique au regard de la maîtrise des dépenses d'assurance maladie. Par ailleurs, ils doivent être dotés d'un système d'information et d'évaluation médico-économique et solliciter des dérogations.

    ANNEXE III
    LA NOUVELLE GÉNÉRATION DES RÉSEAUX

    Si les premiers réseaux sont nés de l'initiative personnelle de praticiens de terrain, certains parmi les plus récents peuvent avoir été suscités, de manière tout à fait officielle, pour faire face à des situations de pénurie, de dysfonctionnements, de mauvaise couverture territoriale par les établissements. Il pourra vous apparaître, notamment dans le cadre des priorités définies par la conférence régionale de santé, qu'un manque dans l'offre de soins de votre département pourrait être avantageusement comblé par un réseau de soins qu il vous appartiendra de susciter. Les modalités de départ de leur évolution sont évidemment tout à fait différentes, à la fois parce qu'ils ne naissent pas spontanément du terrain, et parce que les prérequis sont différents.
    Ils peuvent toutefois tirer bénéfice de l'expérience de leurs prédécesseurs : les institutions appelées à être partenaires peuvent d'emblée être sollicitées, mais en respectant des procédures propres à faciliter la nécessaire maturation des acteurs de terrain tout en y mettant le temps nécessaire et en évitant toute prise de position hiérarchique antinomique avec le fonctionnement en réseau. Votre rôle d'impulsion est essentiel pour légitimer la sollicitation des institutions. Un certain nombre de précédents montrent qu'il est important que celles-ci puissent désigner des agents assez motivés pour participer, au sein d'un comité de pilotage, à la réflexion sur la mise en place du réseau, dans le respect des principes enseignés par l'expérience.
    L'appel aux professionnels libéraux peut être transmis par les ordres et syndicats professionnels, afin que s'y adjoignent ceux que la proposition attire.
    Formations transprofessionnelles et charte des droits et devoirs des adhérents au réseau ont toutes les raisons, dans ce type de genèse, de faire partie des exigences de démarrage, ainsi que l'analyse des besoins auxquels le réseau veut apporter une réponse, alors que le reste doit apparaître progressivement, en fonction des conditions locales et de la progressive maturation des acteurs.
    Les financements des fonctions accessoires ne doivent être envisagés que secondairement, en général par convention entre les divers partenaires. En effet, dans les deux types de réseaux, il est capital que l'environnement institutionnel tout entier soit régulièrement informé des étapes franchies par le réseau, pour que chacune des institutions s'y adapte. Cette information se fait de manière privilégiée lors de démarches de recherches de financements, et l'expérience montre qu'une institution qui participe au financement se préoccupe davantage du devenir d'un réseau qu'une institution qui n'y participe pas.
    Par ailleurs, la diversification des sources de financement est une sécurité non négligeable dans la durée. Enfin, la participation équilibrée de diverses institutions évite que ne se crée une dépendance à l'égard d'une seule d'entre elles qui créerait une hiérarchie de fait et risquerait d'imposer la logique propre à l'institution, contraire au principe même du fonctionnement en réseau.

    Articulation avec les établissements hospitaliers : une nécessité

    Tout réseau de soins est appelé, par sa nature même, à compter parmi ses membres des personnels hospitaliers relevant d'établissements publics ou privés divers. Assez rapidement, il est amené à dépasser ces relations purement interpersonnelles pour établir un lien avec la structure elle-même. Si tel n'était pas le cas, il vous appartiendrait de susciter cette articulation indispensable à la continuité des soins. De ce fait, et en fonction de l'importance de ses liens avec ces établissements, le réseau pourra être amené à constituer avec eux, lorsqu'il aura atteint un degré de maturité suffisant, un « réseau de soins » au sens de l'article 712-3-2 du code de la santé publique, réseau constitué par convention, agréé par le directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation et soumis à accréditation.
    Il sera prudent, lors de la discussion de la convention constitutive selon les instructions fournies par la circulaire DH n° 97-277 du 9 avril 1997 relative aux réseaux de soins et communautés d'établissements, d'en prévoir une durée assez courte pour que puisse être tenu compte des nouvelles adhésions, et de l'évolution du réseau vers de nouvelles pathologies, de nouvelles populations ou un abord plus global de la santé.

    Articulation avec les collectivités territoriales

    La ville ou le département sont des lieux privilégiés d'identification des besoins locaux. Il ne peut y avoir que des avantages à laisser chacun définir sa responsabilité relativement aux problèmes que peuvent rencontrer les individus. Il est donc souhaitable que soient recherchées de part et d'autre des articulations entre réseaux et services divers (protection maternelle et infantile, service de promotion de la santé en faveur des élèves, services communaux d'hygiène et santé, contrats de ville, services sociaux du conseil général...) en fonction de leurs orientations respectives.

    Articulation avec les orientations définies
    par la conférence régionale de santé

    Les réseaux de soins, tels qu'ils apparaissent actuellement, et du fait de la légitimité que leur confère la loi, constituent un outil de choix dans l'arsenal de notre système de santé, tant comme observatoires locaux privilégiés pour les plus anciens d'entre eux, que comme outils multiplicateurs des effets des autres structures, en matière de prévention et de soins. Il appartiendra aux services déconcentrés, non seulement de susciter éventuellement de nouveaux réseaux, mais de faire partager à la conférence régionale de santé leur conception de la santé publique.

    ANNEXE IV
    MODALITÉS PARTICULIÈRES AUX RÉSEAUX DE TYPE II :
    RÉSEAUX MONOTHÉMATIQUES DE RÉFÉRENCE ET DE FORMATION

    Ces réseaux à vocation très spécialisée de deuxième niveau (cf annexe 2, page 10) sont constitués autour d'un pôle de référence en général hospitalier. S'ils répondent au même souci de prise en charge globale du patient de la prévention à l'accompagnement social en passant par les soins et sont soumis aux mêmes règles de développement que les réseaux polyvalents de proximité de type III, ils présentent un certain nombre de caractéristiques d'organisation qui en rendent la gestion, notamment financière, différente.

    Leur thème d'application

    Il correspond à une spécificité peu courante (maladie rare) ou qui demande une prise en charge délicate et précise évolutive sur les plans diagnostique et thérapeutique, alors que les spécialistes sont en nombre insuffisant (diabète, hépatite C, cancer, insuffisance rénale chronique, douleur, soins palliatifs...).

    Leur objectif

    Il est de faire assurer au plus près du terrain par les professionnels de premier niveau la prévention puis le suivi des patients pour leur éviter les complications prévisibles, ou d'assurer au domicile une continuité de prise en charge de qualité qui ne serait assumable par les spécialistes qu'en établissement, tout en s'assurant qu'au moment où l'aggravation surviendra, il sera fait appel au spécialiste le plus pertinent.

    La méthode

    Elle comporte souvent une évaluation initiale du patient au pôle de référence et comporte ensuite un important volet de formation continue des professionnels de premier niveau, fréquemment accompagné d'un travail de communication-sensibilisation destiné au public (patients ou tout-venant), tout en assurant la prise en charge échelonnée des soins.

    La répartition des rôles

    1. Le pôle de référence : comme son nom l'indique, il est porteur du savoir scientifique, participe souvent à la recherche relative au thème d'application, et est fréquemment universitaire. En tant que pôle, il est chargé (ou se charge) d'une mission de diffusion du savoir et de la qualité dans un environnement géographique parfois étendu. C'est donc le ferment du réseau, qui doit susciter l'adhésion des professionnels divers de premier niveau (ville et hôpital) et le soutien des institutions à l'action entreprise. C'est aussi l'expert qui détermine le contenu des formations et de la communication vis-à-vis du public, en garantit la qualité, en mesure l'impact sur la qualité des pratiques et assure la prise en charge de ceux des patients les plus lourds et les plus complexes. Dans le cadre de ses activités de recherche, il peut être amené à assumer la gestion d'une « base de données patients », voire d'un registre. Par son appartenance presque systématique à une structure hospitalière, c'est en général sur lui que repose la logistique du réseau (secrétariat, réunions de l'ensemble du réseau ou de son comité de pilotage, matériel informatique).
    2. Le réseau : constitué de tous les professionnels concernés, du para-médical au chef de service du pôle de référence, il n'est pas subordonné au pôle de référence, qui n'en est qu'un instrument privilégié.
    Il est souhaitable qu'il se dote d'un comité de pilotage chargé d'élaborer et de mener sa stratégie de développement (recherche d'adhésion de nouveaux professionnels, expansion géographique, politique de communication vis-à-vis des institutions et du public), ainsi que le suivi-évaluation de l'ensemble et des résultats obtenus en faveur des patients.
    C'est au réseau que revient l'initiative, l'organisation et la mise en oeuvre des formations, avec le concours technique du pôle de référence.
    NB : si les pathologies à VIH, nettement moins courantes que le diabète, le cancer, l'ostéoporose ou l'hépatite C, n'entrent pas dans cette catégorie, c'est pour des raisons historiques. La concentration initiale dans des zones géographiques limitées et le poids des associations de patients ont d'emblée orienté ces réseaux vers le type III.

    ANNEXE V
    QUELQUES STATISTIQUES SUR LES RÉSEAUX

    En 1997, un inventaire par la direction générale de la santé a recensé plus de 780 réseaux recevant un soutien financier de l'Etat ou des collectivités territoriales. Parmi eux, sont à noter particulièrement :

    Cartographie des réseaux de soins début 1997
    Quelques illustrations tirées de l'annuaire 1997 des réseaux
    Tendance à la transformation en réseaux de santé de proximité

    L'exercice en réseau confronte les professionnels de l'hôpital et de la ville (sur 67 réseaux qui ont répondu aux questions concernant le personnel, sont concernés 5 486 professionnels de la ville et 1 158 de l'hôpital), les médecins aux paramédicaux (3 657 médecins face à 2 207 infirmières, pharmaciens, kinésithérapeutes, dentistes, psychologues), et les professionnels de santé aux travailleurs sociaux (5 864 professionnels de santé face à 780 intervenants du secteur social).

    La carte de France des réseaux début 1997

    Ne figurent pas sur cette carte les réseaux gérontologiques, les réseaux alcool, les réseaux psychiatriques, ni les réseaux de santé de proximité initiés par des équipes sociales (cellules RMI, associations, CHRS, CCAS...) qui ont un réel impact d'organisation des soins entre les diverses structures de santé, mais où sont très peu impliqués les généralistes. Ne figurent pas non plus les réseaux de prévention, d éducation sanitaire ou d'observation de la santé ayant des incidences directes sur les pratiques de soins, mais qui ne sont pas eux-mêmes des réseaux de soins.
    A part l'énorme concentration de la région parisienne (52 réseaux), apparaissent un certain nombre de zones assez urbaines où les réseaux sont nombreux, mais aussi de larges zones, en général rurales, très dégarnies, et où ne se développent guère que des réseaux gérontologiques.