Bulletin Officiel n°2002-50

Décision INSERM  U 379-ORS PACA et U 088 relative à la recherche sur les conditions de vie et l'insertion sociale des personnes atteintes par l'infection VIH/SIDA

AG 6
3901

NOR : SANG0230572S

(Texte non paru au Journal officiel)

Le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 15, 19, 26 et 27 ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 modifié par les décrets n° 78-1223 du 28 décembre 1978 et n° 79-421 du 30 mai 1979 et n° 80-1030 du 18 décembre 1980 ;
Vu l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 10 juillet 2002 ;
Vu les délibérations du conseil d'administration de l'INSERM en date du 13 novembre 2002,

Décide :

Article 1er

Il est créé, sous la direction de Mme Yolande Obadia, chercheur dans le laboratoire INSERM U 379, 23, rue Stanislas-Torrents, 13006 Marseille, un traitement automatisé d'informations nominatives dont la finalité est de décrire et d'analyser les déterminants des conditions de vie et de l'insertion sociale des personnes atteintes par l'infection VIH/sida.

Article 2

Les catégories d'informations enregistrées sont les suivantes :

  • les indicateurs biologiques et médicaux de la maladie VIH/sida et de l'infection VHC ;

  • le bien-être psychologique et la qualité de vie ;
  • la situation familiale et les projets parentaux ;
  • les conditions de logement ;
  • l'histoire professionnelle et la situation actuelle vis-à-vis de l'emploi ;
  • l'origine et le montant des ressources du ménage ;
  • les relations sociales et familiales ;
  • la vie sexuelle ;
  • les comportements de consommation d'alcool, de tabac, de drogues et de médicaments psychotropes.

    • Ces données seront conservées quinze années.

    Article 3

    Les destinataires de ces informations sont les responsables de la recherche et les chercheurs associés au projet.

    Article 4

    En application des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée, les personnes qui participent à l'enquête sont informées individuellement des objectifs et modalités de réalisation de l'enquête ainsi que de son caractère facultatif.
    Leur droit d'accès et de rectification aux données les concernant, prévu par les articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978, s'exerce auprès du médecin hospitalier traitant les ayant informés des objectifs et conditions de la recherche et ayant recueilli leur consentement.

    Article 5

    La présente décision sera publiée au Bulletin officiel du ministère de la santé.

    Le directeur général de l'INSERM,
    Ch. Brechot