Bulletin Officiel n°2004-51

Décision du 17 juin 2004 INSERM Service commun 11 « base de données de projets de recherche à potentiel industriel dans le domaine des maladies rares »

AG 6
3324

NOR : SANX0430634S


(Texte non paru au Journal officiel)

Le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 15, 19, 26 et 27 ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 modifié par les décrets n° 78-1223 du 28 décembre 1978 et n° 79-421 du 30 mai 1979 et n° 80-1030 du 18 décembre 1980 ;
Vu l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 24 mars 2004 ;
Vu les délibérations du conseil d'administration de l'INSERM en date du 17 juin 2004,

Décide :

Article 1er

Il est créé, sous la direction de Mme Aymé (Ségolène), directeur de recherche du Service commun 11 de l'INSERM, 102, rue Didot, 75014 Paris, un traitement automatisé d'informations nominatives dont la finalité est une « base de données de projets de recherche à potentiel industriel dans le domaine des maladies rares ».

Article 2

Les catégories d'informations enregistrées sont les suivantes :
1. Informations groupe 1 :

  • les caractéristiques du produit envisagé ;

  • la maladie ou groupe de maladies concernées ;
  • l'état des droits de propriété intellectuelle.

    • Durée de conservation : revalidation tous les 6 mois auprès du chercheur.
    2. Informations groupe 2 :

  • les coordonnées du chercheur/clinicien contact :

  • salutation, nom, prénom ;
  • adresse complète/mail.

    • Durée de conservation : revalidation tous les 6 mois auprès du chercheur.
    3. Informations groupe 3 :

  • le développement à long terme du projet (données de suivi) ;

  • les coordonnées des utilisateurs qui demandent une mise en contact :
  • salutation, nom, prénom ;
  • adresse professionnelle complète ;
  • fonction dans l'entreprise/mail.

    • Durée de conservation : 5 ans.

    Article 3

    Destinataires informations groupe 1 : le SC 11 INSERM et tous les utilisateurs extérieurs.
    Destinataires informations groupe 2 : l'intéressé, le SC11 INSERM et les utilisateurs identifiés si accord de l'intéressé.
    Destinataires informations groupe 3 : les intéressés et le SC 11 INSERM.

    Article 4

    En application des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978 susvisés, les personnes qui participent à l'enquête sont informées individuellement des objectifs et modalités de réalisation de l'enquête ainsi que de son caractère facultatif.
    Leur droit d'accès et de rectification aux données les concernant, prévu par les articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978, s'exerce auprès de Mme Aymé (Ségolène), directeur de recherche du Service commun 11 de l'INSERM, 102, rue Didot, 75014 Paris.

    Article 5

    La présente décision sera publiée au Bulletin officiel du ministère de la santé.

    Le directeur général de l'INSERM,
    C. Bréchot