Questions / réponses pour les professionnels

Quels sont les apports de la loi du 2 février 2016 ?

La loi du 2 février 2016 modifie les dispositions relatives à la fin de vie : des droits renforcés et des droits nouveaux pour les personnes malades et les personnes en fin de vie. Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu’il soit en bonne santé ou malade.

Les principaux apports de la loi du 2 février 2016 :
- Améliorer l’accès et l’utilisation des directives anticipées ;
- Mieux répondre à la demande d’une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, par une meilleure prise en charge de la souffrance ;
- Conforter la volonté du patient dans le « processus décisionnel » ;
- Clarifier le refus de l’obstination déraisonnable ;
- Instaurer un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient, dans des conditions et selon une procédure strictes.

Que sont les directives anticipées ?

Il s’agit d’instructions écrites données à l’avance par une personne majeure et consciente, pour le cas où elle serait, un jour, dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, suite à un accident ou une maladie.
Un modèle (non obligatoire) a été élaboré pour en faciliter la rédaction et permettre un dialogue autour des souhaits et volontés de la personne.

Lorsqu’elles existent, les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale ou dans le cas où elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Elles sont révisables et révocables à tout moment par le patient. S’il souhaite passer outre les directives anticipées, le médecin doit engager une procédure collégiale et expliciter dans le dossier du patient ses raisons pour ne pas les avoir respectées.
Les directives anticipées peuvent être conservées dans le dossier médical, le dossier hospitalier ou le dossier médical partagé (DMP). Vous devez encourager le patient à les conserver dans un lieu accessible ou à mentionner la personne à qui il les a confiées.

Lorsque la personne ne peut pas rédiger elle-même ses directives anticipées, quelqu’un peut le faire pour elle devant deux témoins.

Quel est le rôle de la personne de confiance ?

Toute personne a le droit de se faire accompagner par une personne de confiance : parent, proche ou médecin traitant. Cette personne doit être désignée formellement par écrit. Si le patient le souhaite, sa personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Elle est consultée lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté ou de recevoir les informations nécessaires. Dans le processus de décision, elle constitue un relais précieux entre patients (majeurs) et soignants, en particulier en fin de vie. En l’absence de directives anticipées, son témoignage prévaut alors sur tout autre (famille ou proche).

Que faire lorsqu’une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté ou de recevoir les informations nécessaires, le médecin doit rechercher les éventuelles directives anticipées rédigées auparavant. En leur absence, le médecin doit recueillir le témoignage de la personne de confiance, ou à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches

Dans quelles conditions la décision de mettre en œuvre une sédation profonde et continue peut-elle intervenir ?

Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la souffrance du patient. En fin de vie, il peut recourir à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie, qui permet de plonger le patient dans un état d’inconscience tout en traitant sa souffrance. La loi du 2 février 2016 permet désormais à un patient en fin de vie, en cas de souffrance réfractaire, de revendiquer la mise en œuvre de cette sédation spécifique dans certaines conditions vérifiées dans le cadre d’une procédure collégiale. Le médecin peut y recourir de lui-même lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il a été décidé l’arrêt des traitements dans les conditions et au titre de l’obstination déraisonnable. Cette décision de recourir à la sédation profonde et continue fait également l’objet d’un examen en procédure collégiale. Elle peut être mise en œuvre quel que soit le lieu de prise en charge (établissement ou domicile). Le médecin peut y recourir de lui-même lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il a été décidé l’arrêt des traitements dans les conditions et au titre de l’obstination déraisonnable.

Qu’est-ce que la procédure collégiale ?

Il y a plusieurs situations où le médecin a le devoir de recourir à une procédure collégiale. La procédure collégiale s’impose toujours lorsque que le patient est hors d’état d’exprimer une volonté. Il s’agit d’une procédure consistant à recueillir, avant de prendre une décision médicale importante dans les situations de fin de vie, l’avis motivé d’au moins un autre médecin appelé à titre de consultant ainsi que de l’équipe de soins en charge du patient. Ayant respecté la procédure collégiale, c’est au seul médecin référent du patient qu’il appartient de prendre les décisions médicales. La procédure collégiale intervient également lorsqu’il s’agit de mettre en œuvre une sédation profonde et continue à la demande du patient afin de vérifier que les conditions d’accès à cette sédation sont réunies.

Qu’est-ce que la sédation ?

En toutes circonstances, le médecin doit prévenir, prendre en compte et évaluer et traiter la souffrance du patient. Il doit tout mettre en œuvre pour soulager la souffrance réfractaire du patient. En fin de vie, en présence d’une patient hors d’état d’exprimer sa volonté, lorsqu’est mis en œuvre un arrêt de traitement au titre de l’obstination déraisonnable, le médecin peut recourir à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie qui permet de plonger le patient dans un état d’inconscience tout en traitant sa souffrance. Cette sédation profonde ne peut être mise en œuvre qu’à l’issue d’une procédure collégiale. La loi du 2 février 2016 permet désormais à un patient en fin de vie, en cas de souffrance réfractaire, de revendiquer la mise en œuvre de cette sédation spécifique dans certaines conditions vérifiées dans le cadre d’une procédure collégiale. Elle peut être mise en œuvre quel que soit le lieu de prise en charge.

Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

Les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable. À ce titre, le médecin peut envisager d’interrompre ou ne pas mettre en œuvre des traitements qui sont inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme finalité que le seul maintien artificiel de la vie. Si l’état du patient le permet, le médecin doit alors en discuter et prendre la décision avec lui. Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, une procédure collégiale s’impose avant d’interrompre ou de ne pas mettre en œuvre les traitements ; l’arrêt ou la limitation des traitements ne peut en outre intervenir que conformément à la volonté précédemment exprimée par le patient.

Quel est le rôle des professionnels de santé dans l’anticipation de la réflexion sur la fin de vie ?

Les patients ont droit à une information claire, loyale et objective sur leur état de santé ainsi que sur les suites envisageables de leur maladie. Ils ont droit également à un accompagnement digne et apaisé vers la fin de vie. Aborder cette question avec le patient, éventuellement avec sa personne de confiance et avec son entourage, implique une écoute de qualité et une empathie particulière. Afin de répondre aux appréhensions et de respecter les approches et les croyances de chacun face à la fin de vie, il est primordial d’organiser le dialogue, d’identifier et de nommer les dispositions mises en place et de laisser à chacun le temps de la réflexion, de la compréhension et de l’assimilation et appropriation de ces dispositifs. Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer ses volontés le médecin doit systématiquement rechercher les éventuelles directives anticipées rédigées auparavant. En leur absence, le médecin doit recueillir le témoignage de la personne de confiance ou à défaut tout autre témoignage de la famille ou des proches.

Quelles sont les avancées en matière de soins palliatifs ?

En décembre 2015, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, a présenté le plan national 2015-2018 pour le développement et la réduction des inégalités qui persistent dans l’accès aux soins palliatifs et l‘accompagnement de fin de vie. Elaboré en lien avec les acteurs concernés, les sociétés savantes, les représentants des patients et des établissements, les médecins généralistes, … ce plan s’articule autour de 4 axes :

  • INFORMER le patient, et lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent.
  • FORMER les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs.
  • DÉVELOPPER les prises en charge en proximité : favoriser les soins palliatifs à domicile y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico-sociaux.
  • GARANTIR l’accès aux soins palliatifs pour tous par la réduction des inégalités dans ce domaine.

Comment accompagner l’entourage des patients en fin de vie ?

Les décisions prises en fin de vie, comme l’arrêt des traitements ou la mise en œuvre d’une sédation profonde, nécessitent un accompagnement de l’entourage. Les professionnels de santé peuvent être amenés à aider le patient à expliquer à ses proches les démarches engagées. Si le patient est hors d’état de s’exprimer, le médecin doit informer ses proches des décisions prises et des motifs qui les ont guidés. Ils doivent pouvoir accompagner le patient jusque dans ses derniers moments s’il le souhaite.