Foire aux questions

LES RÉPONSES AUX QUESTIONS LES PLUS FRÉQUENTES CONCERNANT L’AUTISME

Diagnostic

Qu’entend-t-on par diagnostic ?

Le diagnostic de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement est clinique et comportemental, il n’existe pas de test biologique. Le diagnostic repose sur une observation et une évaluation pluridisciplinaires de professionnels formés à la question de l’autisme (medecin, psychologue, psychomotricien, orthophoniste, infirmier, éducateur).

Ce diagnostic d’autisme se base sur l’observation de perturbations qualitatives dans les domaines des interactions sociales, de la communication ainsi que sur l’observation du caractère restreint et/ou répétitif des comportements, des intérêts et des activités.
Pour savoir comment se déroule un diagnostic, voir article « Comment se passe un diagnostic ? ».

Comment obtenir un diagnostic pour mon enfant ? Quelle est la procédure ?

Vous devez prendre rendez-vous avec un pédiatre ou avec votre médecin de famille. S’il y a lieu, celui-ci vous adressera en pédopsychiatrie ou à un centre de développement ou d’évaluation diagnostique, selon la façon de faire dans votre région.
Voir article « Auprès de qui s’adresser ? »

Quelle est la procédure si mon enfant est adulte ?

Vous devez prendre rendez-vous avec votre médecin de famille. S’il y a lieu, celui-ci vous adressera en psychiatrie ou à une clinique spécialisée d’évaluation diagnostique. Renseignez vous auprès du CRA.
Voir article « Auprès de qui s’adresser ? »

Existe-t-il des traitements pour améliorer la vie de mon enfant ?

Actuellement le "traitement" de l’autisme repose sur une conjugaison étroite entre une adaptation de l’environnement (notamment sa prévisibilité) et des interventions éducatives visant à soutenir le développement et les comportements de l’enfant.
Ces interventions éducatives sont dites "développementales et comportementales".
La précocité et la continuité de leur mise en œuvre, de façon globale et coordonnée entre les professionnels et les parents favorisent le développement de l’enfant. Leurs effets sont variables d’un enfant à l’autre. Il est important de noter que ces approches sont offertes dans le réseau public ou privé.

Quel est le taux de prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ?

On estime que le taux moyen de personnes autistes varierait entre 90 et 120 individus sur 10 000 (environ 1 % de la population).

Mon enfant présente des troubles du comportement (destruction, agressivité, cris…) Quelles solutions peut-on envisager ?

Dans un premier temps, il faut s’assurer que l’enfant n’a pas mal quelque part (auquel cas, donner le soin ou médicament adéquat) , en « surcharge sensorielle » (auquel cas, il est aussi possible de l’apaiser en diminuant les sources de stimulations sensorielles pour lui permettre de se mettre en retrait et de se ressourcer), ou qu’il ne s’ennuie pas.
Utiliser les outils de compréhension et d’expression établis avec lui pour lui permettre d’exprimer au maximum ce qui se passe.
Ne pas hésiter à demander un avis aux professionnels qui s’occupent de votre enfant (psychiatre, médecin généraliste, psychologue, éducateur spécialisé…), ou, s’il n’est pas pris en charge au sein d’un établissement spécialisé, il faut consulter un pédopsychiatre.
Si la situation reste complexe, un avis peut être demandé au CRA (si possible par le biais du médecin qui le suit).

Quels sont les signes de l’autisme ?

  • Les inquiétudes des parents quant aux difficultés de développement de leur enfant ;
  • Des troubles observés dans la communication (absence de babillage pour un bébé, absence de mots vers 18 mois…), la socialisation (absence de pointage du doigt chez un bébé, regards fuyants…) et le comportement (caractère restreint et/ou répétitif des intérêts) ;
  • Une régression dans le développement du langage et/ou des relations sociales quel que soit l’âge ;
  • Des antécédents de troubles neuro-développementaux dans la fratrie. Pour en savoir plus sur les signes pouvant alerter, consulter le tableau « Les signes principaux de l’autisme ». L’apparition d’un seul de ces signes ou de plusieurs, mais sans persistance, ne doit pas générer d’inquiétude. Mais sans même consulter ce tableau, si vous avez le moindre doute sur le développement de votre bébé, de votre enfant, ou des inquiétudes quant à certains comportements d’un adulte qui vous est proche, voire de vous-même, parlez-en sans attendre à un médecin.

Qui peut repérer les signes ?

Quels outils de dépistage utiliser ?

  • CHAT (Check-list for Autisme in Toddlers) et M-CHAT (Modified Check-list for Autism in Toddlers) : questionnaire de dépistage de l’autisme chez le jeune enfant.
  • ADBB (Alarme Détresse Bébé) : outil non spécifique de l’autisme destiné à repérer les comportements de retrait social ou relationnel chez les nourrissons de 2 à 24 mois. Voir article « Comment se passe un diagnostic ? »

Comment confirmer le diagnostic ?

  • Auprès d’une équipe pluridisciplinaire : CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce), CMPP (Centre Médico Psycho-Pédagogique), service de pédopsychiatrie, psychiatrie et pédiatrie, cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, unités d’évaluation ou CRA.
  • Avec les outils de diagnostics recommandés par la Haute Autorité de Santé (HAS) :
    - CARS (childhood autism rating scale)
    - ADI-R (autism diagnostic interview-revised)
    - ADOS (autism diagnostic observation schedule)
    - Bilans complémentaires : cognitif orthophonique, psychomoteur et sensori-moteur Le diagnostic comprend un entretien portant sur l’enfance et sur l’évolution des symptômes aux différents âges de la vie. Une attention doit être accordée aux troubles souvent associés à l’autisme : retard mental, syndromes génétiques, déficits sensoriels, troubles du sommeil, troubles psychiatriques, épilepsie.
    Voir article « Comment se passe un diagnostic ? »

Mon enfant souffre de problèmes dentaires ou ophtalmologiques. A qui s’adresser ?

Lorsque votre enfant ne présente pas de problèmes de comportement ou d’anxiété particulière et selon ses capacités de communication, il est tout à fait possible d’aller chez votre dentiste ou ophtalmologue habituel.



Scolarisation

Mon enfant est autiste. Peut-il être scolarisé ?

Chaque enfant autiste a le droit d’être scolarisé. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d’orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Quels sont les soutiens possibles pour la scolarisation ?

Lors de la scolarisation d’un enfant porteur de handicap une ESS (Equipe de Suivi de Scolarité) est organisée par l’enseignant référent afin d’évaluer les besoins de l’enfant et les aménagements nécessaires. Les aménagements peuvent correspondre à une aide humaine (AESH), une aide matérielle (ordinateur, photocopies…) ou une adaptation de l’emploi du temps.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Quels sont les différents « types » de scolarisation ?

La scolarisation des élèves handicapés est inscrite dans les priorités nationales et s’exerce de plein droit dans l’école la plus proche de son domicile. Cette scolarisation peut s’effectuer dans différents types de dispositifs.
Les scolarités se déclinent du milieu ordinaire (classe ordinaire, ULIS, UE) au milieu spécialisé (IME…), de la maternelle à l’élémentaire, du collège au lycée, en inclusion individuelle ou collective. Chaque élève bénéficie du projet scolaire et de l’accompagnement le plus adapté dans le cadre de l’inclusion scolaire, idéalement au plus près du milieu ordinaire, avec les aménagements particuliers nécessaires et indispensables selon chaque situation personnelle.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Pour quelles raisons scolariser son enfant autiste ?

L’école a été déclarée "inclusive" en 2013 dans la Loi sur la refondation de l’école, et "acceptant tous les enfants sans distinction", c’est-à-dire qu’elle doit accueillir tous les élèves. Les parcours personnalisés de scolarisation permettent de mettre en œuvre les notions d’accessibilité et de compensation pour accompagner chaque élève au cours de sa scolarité. Les scolarisations sont adaptées au profil de chaque élève et les moyens mis en œuvre varient selon les capacités émergentes et la sévérité des troubles de l’enfant. Et l’école ne peut être que bénéfique au développement de tous les enfants… donc scolariser son enfant, autiste ou pas, est nécessaire.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Qu’est-ce qu’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou un Accompagnant d’ Éleve en Situation de Handicap (AESH) ?

C’est une personne qui accompagne l’enfant pour mettre en œuvre le projet personnalisé de scolarisation (PPS). La demande d’AVS ou d’AESH est établie auprès de la mission départementale des personnes handicapées (MDPH).
Tous les AVS sont appelés à devenir AESH prochainement. La fonction d’AESH n’existe que depuis 2014, elle permet à l’accompagnant, titulaire d’un diplôme dans le domaine de l’aide à la personne, de bénéficier d’un contrat avec l’Education Nationale.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Comment obtenir un Accompagnant d’ Élève en Situation de Handicap (AESH) ?

Les parents doivent faire une demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette demande doit figurer dans le dossier de projet personnalisé d’éducation de l’enfant établit au préalable par une équipe éducative. C’est la commission des droits et de l’autonomie de la MDPH qui est décisionnaire. Vous pouvez contester cette décision dans un délai de 1 mois.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

AESH et l’enseignement privé ?

Un AESH peut être affecté dans tout établissement scolaire sous contrat avec l’éducation nationale.
En revanche, dans le cas des écoles privées hors contrat, les parents doivent trouver et financer l’accompagnant de leur enfant.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Peut-on refuser l’accès à l’école d’un enfant sans accompagnant ?

Non, l’accompagnement de l’enfant par un AESH n’est pas une obligation et l’école ne peut en aucun cas refuser l’accès à l’école à un enfant pour ce motif.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Que faire en cas de déscolarisation ?

La loi indique que l’accès à l’école est un droit valable pour tous et de ce fait, on ne peut vous laisser avec votre enfant déscolarisé sans votre explicite consentement. Il existe des recours, n’hésitez pas à vous rapprocher des associations pour les connaître.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

Peut-on augmenter le temps de scolarisation ?

Oui. La loi du 11 Février 2005 prévoit une scolarité conséquente en quantité et en qualité. Appuyer sa demande d’un certificat médical permet de faire taire bien des objections. Il est conseillé de faire une demande écrite avec accusé réception.

S’il y a 2 enfants handicapés dans une même classe peut-on m’obliger à scolariser mon enfant à mi-temps ?

Seule la MDPH est force de décision en ce qui concerne le temps de scolarisation. Si elle a indiqué une scolarisation à temps complet sa décision doit être respectée. A noter qu’il existe des recours aux décisions de la MDPH.

Que faire si l’orientation proposée par la MDPH ne nous convient pas ?

Les parents ont tout à fait le droit de s’opposer à une orientation. En effet, la loi affirme qu’ils ont le droit de choisir la prise en charge qu’ils estiment la plus adaptée pour leurs enfants. Dans cette optique, un recours est toujours possible. Le type de recours dépend toutefois de l’auteur de cette proposition.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »

La propreté est-elle obligatoire pour scolariser mon enfant en maternelle ?

Non, un enfant autiste ne peut se voir refuser l’accès à l’école sous prétexte qu’il n’est pas propre.

Qu’est-ce qu’un enseignant référent ?

L’enseignant référent est l’interface entre la famille de l’élève handicapé et l’équipe de scolarisation. Il est l’interlocuteur de première intention pour les familles.

Qu’est-ce qu’un PPS, PPRE, PAI ?

Le PPS (Projet personnalisé de scolarisation), projet de mise en œuvre de la scolarisation élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Le PPRE (projet personnalisé de réussite éducative), projet qui s’adresse aux enfants ayant des difficultés scolaires et qui ont besoin d’un aménagement individuel. Il est géré par l’équipe enseignante.
Le PAI (projet accueil individualisé), projet qui s’adresse aux enfants qui ont des troubles de santé et qui ont besoin d’aménagement liés à leur état. Il est géré par le médecin de santé scolaire.
Ces différents projets déterminent les objectifs de scolarisation et les aménagements humains (AESH) ou matériels en concertation et dialogue avec les familles.
Voir article « La scolarisation et le parcours de formation »



Accès à l’emploi

Je suis autiste et je ne trouve pas d’emploi, à qui puis-je m’adresser ?

  • Vous êtes reconnu travailleur handicapé : Pour travailler en milieu ordinaire, vous pouvez vous adresser à Pôle Emploi qui vous orientera vers Cap Emploi. Cap Emploi vous recevra pour un entretien et évaluera avec vous vos compétences et capacités pour une recherche d’emploi. Pour travailler en milieu protégé (ESAT), vous devez déposer une demande auprès de la MDPH.
  • Vous n’êtes pas reconnu travailleur handicapé : Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du Pôle Emploi. Voir l’article « L’ accès à l’emploi »

Milieu professionnel ordinaire ou protégé ?

Les personnes avec autisme peuvent travailler selon leur profil et selon les opportunités mises en place par la société, en milieu ordinaire ou en milieu protégé. Si le milieu ordinaire nécessite de bonnes capacités d’adaptation, un grand nombre de personnes bien accompagnées peuvent y travailler avec, éventuellement, des aménagements du poste de travail. Généralement, le milieu protégé est plus adapté à des personnes avec autisme qui ont une déficience intellectuelle associée, des capacités d’adaptation limitées ou une grande fatigabilité.
Voir l’article « L’ accès à l’emploi »

Professionnels dans une structure accueillant des personnes avec autisme, nous souhaitons améliorer l’accompagnement de nos résidents et/ou nous rencontrons une difficulté avec l’un d’eux. Que peut proposer le CRA ?

Le CRA met à la disposition des professionnels un centre de documentation (livres, films, articles, matériels éducatifs…) pour enrichir vos connaissances et vos pratiques.
L’équipe du CRA peut informer ou conseiller sur la prise en charge de la personne, sur le trouble, les problèmes de comportement, sur la sexualité, sur les traitements médicamenteux, ou sur d’autres domaines spécifiques.
L’équipe du CRA peut se déplacer au sein de la structure pour évaluer la situation.



Loisirs

Je cherche un baby-sitter. A qui m’adresser ?

Il n’existe pas de formation spécifique pour les assistantes maternelles ou pour les baby-sitters, ou d’association qui gère ce type de demande mais certains services d’aide à la personne proposent des professionnels qui ont une compétence handicap. La recherche d’un baby-sitter peut suivre les canaux habituels, il s’agit après d’informer la personne en prenant le temps de lui expliquer le fonctionnement de l’enfant, et de s’assurer des capacités d’adaptation de ce baby-sitter.

Existe-t-il des séjours adaptés et/ou des structures de loisirs pour les vacances ?

L’assistante sociale du CRA peut vous aider dans les recherches d’une structure en fonction de l’âge. Elle peut également vous aider dans les démarches d’aide au financement de ces séjours.
Un séjour en centres de vacances ne nécessite pas de notification MDPH. Il est payant, mais vous pouvez demander une "aide aux vacances" et une "aide pour frais exceptionnels qui pourra prendre en charge les frais de transports". Voyez aussi si vous avez accès à des chèques vacances.

Existe-t-il des séjours adaptés pour permettre un temps de répit ?

Oui, chaque famille a droit à 90 jours de répit par an. Pour bénéficier d’un accueil temporaire ou de répit, il faut avoir une notification MDPH. Les frais seront entièrement pris en charge.
Renseignez vous auprès du CRA, de la MDPH et des associations gestionnaires de structures médico-sociales de votre région.



Transport

Les cartes d’invalidité, de stationnement et de priorité ?

Toute personne qui présente un handicap à la gravité attestée a droit à une carte de priorité. Selon la nature de son infirmité et le mode de déplacement qu’elle privilégie, elle demandera l’une des 3 cartes mises à sa disposition :
la carte de priorité, la carte d’invalidité et la carte de stationnement, notifiées en fonction du taux d’incapacité reconnu. A partir de janvier 2017, ces trois cartes seront regroupées sous l’appellation CMI (Carte Mobilité Inclusion).
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence du demandeur centralise toutes les démarches.
Voir l’article « Vos droits »

Quelle est la prise en charge au niveau des transports ?

Le remboursement peut être demandé pour les frais engagés pour se rendre chez des professionnels de santé (pédopsychiatre, orthophoniste, hospitalisation…), soit avec son véhicule personnel, soit par taxi ou PAM de votre département (Pour l’Aide à la Mobilité). Prendre contact avec sa caisse de sécurité sociale pour vérifier la démarche exacte. La prise en charge est possible si la personne autiste est déclarée en ALD (Affection Longue Durée ) auprès de la Sécurité Sociale.