Rapport sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé

Par lettre du 16 avril 2013, la ministre des affaires sociales et de la santé a saisi l’auteur de ce rapport d’une mission sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé. Le sujet est complexe. Il concerne surtout la plus importante des bases publiques de données de santé dans notre pays, voire dans le monde, le Système national d’information inter-régime de l’assurance maladie (SNIIRAM).

Issues des feuilles de soins et des résumés de sortie hospitaliers, dont on a retiré tous les éléments directement identifiants, les données du SNIIRAM décrivent l’offre et la consommation de soins ainsi que l’état de santé des quelque 65 millions d’habitants de notre pays dans la période récente.
Utiliser davantage ces données pour produire de la connaissance et informer le public d’une part, protéger leur confidentialité d’autre part : ces exigences sont par nature contradictoires ou difficiles à concilier.

Les données dont il est question dans ce rapport sont destinées à la recherche, aux statistiques, à l’aide à la décision et à l’information du public. Elles permettent de mieux connaître le système de santé, pour mieux l’utiliser, pour en débattre démocratiquement et pour l’améliorer.

La sécurité sanitaire, la démocratie sanitaire, la recherche en santé et le pilotage du système de santé bénéficieront du Système d’information national de santé ; plus largement, cette grande infrastructure contribuera au progrès économique du pays. Le présent rapport propose des principes pour sa gouvernance, son amélioration et son bon usage.

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