Définition & causes
La maladie de Parkinson est une affection chronique neurodégénérative : c’est-à-dire qu’elle se caractérise par la disparition progressive de certains neurones dans le cerveau.
La conséquence principale de cette disparition neuronale est la diminution de la production de dopamine (une molécule qui permet aux neurones de communiquer entre eux), dans une région essentielle au contrôle des mouvements. De ce fait, la maladie de Parkinson est avant tout une maladie qui touche les fonctions motrices.
Les symptômes de la maladie de Parkinson sont caractéristiques, même s’ils peuvent être variables d’un patient à l’autre :
- une difficulté à initier un mouvement (akinésie) ;
- un ralentissement des gestes ;
- une écriture de plus en plus petite et difficile ;
- une rigidité des membres, bras ou jambe (hypertonie) ;
- des tremblements caractéristiques qui apparaissent au repos, lorsque les muscles sont relâchés, de façon plutôt asymétrique.
À côté de ces troubles moteurs, la maladie de Parkinson se manifeste par divers autres symptômes non moteurs souvent invalidants : grande fatigue, crampes, fourmillements, constipation, mictions urgentes, chute de tension à l’occasion d’une levée trop brusque (hypotension orthostatique), sueurs et salivations abondantes, problèmes de concentration, anxiété, déprime, irritabilité, troubles du sommeil, perte de l’odorat, baisse de la voix, problèmes de déglutition et d’élocution.
Les douleurs constituent également un des symptômes non moteurs et sont souvent présentes dès le début de la maladie.
La maladie peut être à l’origine d’une souffrance psychique.
Les médicaments bien que puissants et efficaces, présentent des inconvénients, en terme d’effets secondaires (impacts psychiques notamment).
La maladie de Parkinson en chiffres
La maladie de Parkinson est :
- la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente, après la maladie d’Alzheimer,
- et la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires cérébraux.
On compte 272 500 malades en France, et 25 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. Contrairement à une idée reçue, la maladie de Parkinson n’est pas une maladie de personnes âgées puisque presque un malade sur deux est, diagnostiqué à 58 ans en moyenne, c’est-à-dire encore en âge d’exercer une activité. 17% des malades ont moins de 50 ans.
Pour en savoir plus :
- Dossier "Maladie de Parkinson (Inserm)
- Cartographie - Effectif de patients par pathologie et par classe d’âge selon le sexe - 2015 à 2020 (Assurance maladie)
Principaux enjeux de santé publique
La lutte contre la maladie de Parkinson doit prendre plusieurs voies :
- Améliorer la connaissance de la maladie par les professionnels de santé et la population
- Améliorer le diagnostic afin qu’il soit le plus précoce possible et qu’il permette une entrée dans un parcours de santé adapté afin de préserver la qualité de vie des personnes malades le plus longtemps possible
- Lutter en priorité contre les facteurs de risque environnementaux, en particulier l’exposition aux pesticides.
Prévention et facteurs de risque
Il est très probable que des facteurs génétiques et environnementaux interagissent entre eux pour augmenter le risque de développer une maladie de Parkinson. Pour ces derniers, plusieurs pistes sont à l’étude : exposition aux métaux lourds, pesticides, chocs à la tête (traumatismes crâniens comme chez les boxeurs), micro accidents vasculaires cérébraux, infection virale causant des dommages au cerveau.
Une augmentation du risque de développer une maladie de Parkinson a été observée chez les personnes exposées professionnellement aux pesticides. Un lien a pu être mis en évidence notamment lors d’une exposition prolongée aux insecticides et herbicides. Les agriculteurs qui ont été exposés à certains produits phytosanitaires (herbicides, pesticides) durant leur vie professionnelle peuvent dans certains cas voir leur maladie de Parkinson reconnue comme maladie professionnelle. D’autre part, une forme atypique de maladie de Parkinson a été décrite dans les Antilles françaises qui pourrait être provoquée par la consommation d’extrait de plantes en médecine traditionnelle.
Plusieurs facteurs de susceptibilités génétiques ont été identifiés en particulier dans les cas très rares de forme précoce de la maladie, survenant avant 50 ans, voire avant 40 ans. Toutefois, les formes familiales de la maladie sont rares et représentent entre 5 et 10% des cas de la maladie.
Repérer les signes
Repérer les premiers signes
La maladie de Parkinson débute 5 à 10 ans avant l’apparition des premiers signes cliniques.
En général, les premiers signes de la maladie sont des symptômes non moteurs : troubles du sommeil, dépression, problèmes de constipation, perte d’odorat, fatigue intense, douleurs musculaires… Puis progressivement les premiers symptômes moteurs apparaissent, de façon asymétrique : tremblement de repos, ralentissement des gestes… et très généralement modification de l’écriture. Ces signes doivent amener à consulter le médecin traitant, qui oriente le patient, pour confirmation, et mise en route d’un premier traitement, vers un neurologue libéral ou hospitalier parfois vers un centre expert Parkinson si cela est jugé nécessaire.
Diagnostic
Le diagnostic de la maladie de Parkinson est avant tout clinique, c’est-à-dire réalisé en questionnant et examinant le patient. Il est effectué par un neurologue. Il arrive parfois que les symptômes ne soient pas tout à fait caractéristiques ou très discrets. L’imagerie médicale, IRM ou plus rarement la scintigraphie cérébrale (DAT scan), peut alors être utile pour écarter d’autres maladies.
Annonce de la maladie
L’annonce du diagnostic est faite par le neurologue ou le médecin traitant. Elle doit être le point de départ du parcours de soins. Elle est souvent associée à une consultation de suivi d’annonce car elle s’avère traumatisante pour le patient. Cette seconde consultation peut être réalisée par des paramédicaux tels qu’un infirmier/infirmière ± psychologue… Il est important de s’assurer de ce qui a été compris par le patient et ses proches et de les laisser poser des questions. Dans un second temps, cette seconde consultation devra apprécier la connaissance du patient sur la MP mais aussi ses représentations de la maladie. Elle devra répondre aux questionnements et inquiétudes sur les médicaments, les effets indésirables, l’organisation de la prise en charge et les répercussions familiales, sociales et professionnelles qu’entraine la maladie.
Le parcours de soins et de santé
La consultation spécialisée
L’orientation vers un médecin neurologue, qu’il exerce en ville ou à l’hôpital, est fortement recommandée. En cas de difficulté de prise en charge le médecin peut orienter le patient vers des centres experts.
Centre de ressource et de recherche
Depuis 2012, 7 centres interrégionaux de coordination et 26 centres experts régionaux ont été crées pour la maladie de Parkinson.
L’instruction du 3 août 2017 relative aux missions des centres experts à vocation régionale pour la prise en charge de la maladie de Parkinson et des syndromes parkinsoniens, a procédé à une simplification de cette organisation autour des seuls centres régionaux auxquels reviennent les missions des centres inter-régionaux dans le cadre du nouveau territoire régional :
- le recours
- l’expertise
- la coordination
- l’enseignement, la formation
- la recherche
Il existe 26 centres en France (25 en métropole et 1 en Guadeloupe). Votre médecin pourra vous orienter vers le centre le plus proche :
– Les centres experts/ressources-compétences sont des acteurs essentiels dans l’organisation territoriale des parcours de prise en charge des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives. Labellisés par les ARS, leur rôle est prépondérant pour favoriser les collaborations entre les divers acteurs au service de la continuité et la fluidité de ces parcours.
Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et centres experts pour la maladie de Parkinson ont été consolidés dans le cadre du plan. Les centres de ressources et de compétences pour la sclérose en plaques ont été créés. Quelques informations essentielles sur leurs réalisations et projets ont été rassemblées dans un document désormais disponible via ce site.
Plan personnalisé de soins
La prise en charge de la maladie de Parkinson est complexe, c’est pourquoi le patient bénéficie de différentes approches (médicamenteuses et non médicamenteuses) et rencontre divers professionnels de santé. Le médecin généraliste et/ou le neurologue référent en sont les acteurs principaux. Ce sont eux qui élaborent un programme personnalisé de soins. Il s’agit d’un outil opérationnel pour la personne vivant avec la maladie de Parkinson, afin de mieux personnaliser et planifier sa prise en charge.
Prise en charge pluri- professionnelle
Compte tenu de l’évolution de la maladie de Parkinson, la prise en charge de cette maladie requiert l’intervention de nombreux professionnels (médecins traitants, neurologues, psychiatres, psychologues, médecins rééducateurs, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes…) qui peuvent intervenir dans le cadre d’un dispositif d’appui à la coordination (DAC). Il s’agit d’un regroupement de divers professionnels de santé et d’autres professionnels (travailleurs sociaux, personnel administratif, etc.) qui a pour objectif de favoriser l’accès aux soins, la coordination et la continuité de la prise en charge des personnes malades.
Traitements médicamenteux et non médicamenteux
La maladie étant due entre autre à une insuffisance de production de dopamine, les médicaments prescrits ont pour objectif de compenser cette déficience. De ce fait, il est nécessaire de respecter des horaires de prise des médicaments très réguliers pour assurer une bonne correction des symptômes. La prise en charge de la maladie de Parkinson repose sur la prise d’un traitement médicamenteux quotidien, dont le dosage doit être revu régulièrement, associée à de la rééducation.
Après quelques années de traitement durant lesquelles ces médicaments (pilules, patch ou pompe) sont très efficaces leur effet devient plus fluctuant et des effets secondaires peuvent apparaitre(notamment des mouvements anormaux involontaires).
Environ 10% des patients qui présentent des fluctuations d’effets et/ou des effets indésirables peuvent avoir recours à un traitement chirurgical, la neuro stimulation, qui consiste à implanter des électrodes dans des zones spécifiques du cerveau.. Cette opération très délicate n’est réalisée que dans un nombre limité de centres ; elle suppose une préparation puis un suivi très attentifs.
Effets indésirables à connaître
En 2013, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a réédité son document relatif au bon usage des médicaments dopaminergiques : « VOUS et … vos médicaments dopaminergiques ». Il porte notamment sur les effets indésirables de ces traitements et en rappelle les règles de bon usage.
La carte médicale Parkinson
Les médicaments antiparkinsoniens nécessitent d’être pris à des heures régulières pour limiter le risque de blocage. Afin de faciliter le dialogue avec les professionnels de santé, la carte médicale Parkinson permet aux malades et leurs aidants de justifier des médicaments prescrits et des horaires de prise.
Elle est gratuite et peut être obtenue auprès d’un comité France Parkinson ou être téléchargée ou commandée depuis le site de l’association "France Parkinson".
Répertoire d’essais cliniques
Des essais cliniques ou thérapeutiques concernant la maladie de Parkinson sont en cours. Ils contribuent à la recherche sur la maladie en permettant de mieux la comprendre ou la traiter.
L’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique vise à rendre le malade plus autonome par l’apprentissage de connaissances et compétences afin qu’il devienne acteur de sa prise en charge et de lui assurer une meilleure qualité de vie.
Le diagnostic éducatif constitue le point de départ de la démarche éducative et commence par un questionnement ouvert du patient visant à le connaitre, à identifier ses ressources personnelles et sociales, ses réactions face à la maladie, sa motivation et les freins éventuels à la démarche éducative. L’étape suivante est de définir avec le patient les objectifs éducatifs ayant un impact immédiat sur la vie quotidienne et la santé du patient. Une fois le diagnostic éducatif réalisé, le patient rentre dans le processus d’éducation proprement dit. Cette prise en charge éducative peut être individuelle ou collective selon les souhaits et possibilités de l’équipe éducative.
La formation des aidants
Des actions de formation sont régulièrement proposées aux aidants qui le souhaitent pour les aider à mieux comprendre la maladie et se s symptômes et apporter ainsi une assistance plus efficace à leur malade
Vivre avec la maladie de Parkinson
Prise en charge des soins
La maladie de Parkinson fait partie de la liste des affections de longue durée (ALD). Le coût des soins et des traitements en lien avec la maladie est pris en charge à 100% du tarif de la sécurité sociale par l’Assurance Maladie.
Reconnaissance de maladie professionnelle
Dans certains cas particuliers, la maladie de Parkinson peut être reconnue comme d’origine professionnelle par l’Assurance maladie. Depuis le 7 mai 2012, un décret officialise cette reconnaissance pour les agriculteurs qui ont été exposés à certains produits phytosanitaires (herbicides, pesticides) et dans des conditions bien définies, durant leur vie professionnelle.
Partie sociale
- Consulter la rubrique « Vivre avec la maladie »
Ressources utiles
Sites officiels
- Dossier sur le site de l’Inserm
- Dossier sur le site de l’Assurance maladie
- Documents patients de la HAS
- Dossier du site Orphanet sur les syndromes parkinsoniens de l’adulte jeune
Sites professionnels
Associations de malades