Les aidants et les proches

La maladie chronique peut induire une perte d’autonomie. Les premières personnes à venir en aide à une personne malade sont généralement ses proches : conjoint, enfants, frères et sœurs… Cet engagement peut être lourd à porter au quotidien, c’est pourquoi l’implication des proches aidants est de plus en plus reconnue et soutenue. Certains aidants peuvent, sous certaines conditions, être salariés ou dédommagés par la personne à laquelle ils apportent une aide. D’autres peuvent bénéficier de congés. De nombreuses actions d’information, de soutien, de formation, sont également proposées. Ces soutiens varient selon l’âge, le lien familial ainsi que la situation familiale, sociale, professionnelle de l’aidant et de la personne aidée.

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Etre informé, soutenu et conseillé

Certains Centres locaux d’information et de coordination gérontologique (Clic), caisses de retraite, conseils départementaux et communes, des associations, des plateformes d’accompagnement et de répit, soutiennent ou organisent des actions d’information, de soutien et/ou formation destinées aux proches des personnes malades, en situation de handicap ou de perte d’autonomie.

L’association française des aidants organise des Cafés des aidants dans toute la France. C’est l’occasion d’échanger avec d’autres aidants et de trouver du soutien.

Aucun dispositif n’étant à ce jour généralisé, renseignez-vous auprès de ces organismes dans votre région ou votre département.

Consultez :
Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches pour en savoir plus sur vos droits et trouver de nombreuses informations utiles.

Le service d’information pour l’autonomie des personnes âgées par téléphone :
0820 10 39 39 (0,15€ TTC/min) du lundi au vendredi de 9 h à 18 h.
Les sites des associations de personnes malades, âgées ou handicapées et de leurs familles (France Alzheimer….) pour en savoir plus sur vos droits et trouver de nombreuses informations utiles.

Le site de l’association française des aidants, pour trouver le Café des aidants le plus proche de chez vous ou en organiser un, et pour le dispositif de formation proposé par l’association

Les droits

L’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse
L’affiliation à l’assurance vieillesse permet à l’aidant familial de valider des trimestres pour sa retraite pendant toute la période durant laquelle il s’occupe de la personne en situation de handicap ou malade sans qu’il ait besoin de verser des cotisations auprès de sa caisse de retraite.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

Les bénéfices de la carte d’invalidité
Si la personne aidée est titulaire de la carte d’invalidité et que vous l’accompagnez dans ses déplacements, vous bénéficiez des mêmes avantages.

Un droit au chômage
L’aidant familial qui n’était pas salarié avant de s’occuper d’un proche peut acquérir un droit au chômage s’il a établi un contrat de travail avec la personne aidée et s’il remplit les conditions requises (durée de cotisation, inscription comme demandeur d’emploi).
Si le parent dépendant est hébergé chez l’aidant et déclaré fiscalement comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circulaire Unedic n° 2006-03 du 24 janvier 2006). Un parent qui démissionne pour s’occuper d’un proche n’a pas droit au chômage. Cependant, après quatre mois, il peut demander le réexamen de son dossier.

La possibilité d’aménager son temps de travail
L’aidant familial d’une personne en situation de handicap, qu’il soit salarié du secteur privé ou de la fonction publique, peut demander à travailler à temps partiel ou à adapter ses horaires de travail pour pouvoir remplir son rôle d’aidant. Ces aménagements doivent être discutés avec l’employeur, qui peut les refuser s’il estime qu’ils ne sont pas compatibles avec le poste du salarié.

Les aides financières

Si vous aidez une personne malade et âgée
- L’allocation personnalisée d’autonomie (Apa) est destinée à couvrir en partie les dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes âgées d’au moins 60 ans. Elle est versée par les départements aux personnes vivant à domicile ou en établissement. Cette allocation peut être utilisée pour rémunérer un proche – sauf son conjoint, partenaire de PACS ou concubin[e] – qui assure tout ou partie de l’aide à domicile prévue dans le plan d’aide du bénéficiaire, à condition que celui-ci devienne salarié de la personne qu’il aide. Dans ce cas, la personne employée bénéficie de l’ensemble des droits sociaux attachés à la qualité de salarié (sécurité sociale, assurance vieillesse, congés payés notamment). Elle ne peut pas concerner le conjoint (époux(se.
L’APA permet aussi de financer le recours à des dispositifs qui relaient et apportent du répit aux aidants, tels que l’accueil de jour, l’hébergement temporaire, ou des services à domicile. Depuis la réforme de l’APA de 2016, une enveloppe d’un montant pouvant aller jusqu’à 500€ par an est exclusivement dédiée au financement des dispositifs de répit pour les aidants dont la présence ou le soutien sont indispensables.
La réforme de l’APA prévoit en outre que l’équipe médico-sociale qui évalue la situation et les besoins des personnes âgées demandeurs ou bénéficiaires examine aussi ceux du ou de ses aidants s’ils le souhaitent, afin d’identifier avec eux leurs éventuels besoins de soutien et de répit et les orienter vers les réponses disponibles sur le territoire.

Consultez :
Le portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches

Si vous aidez une personne en situation de handicap
- La Prestation de compensation du handicap (PCH) vise à couvrir les dépenses de compensation liées au handicap, des enfants malades, des adultes vivant avec une maladie chronique jusqu’à 60 ans, et au-delà dans certains cas spécifiques, dès lors qu’ils répondent aux critères d’éligibilité de la prestation concernant les difficultés dans la réalisation des activités de la vie quotidienne :
Elle permet de financer, au moins partiellement, les aides humaines et techniques dont a besoin la personne en situation de handicap, ainsi que l’adaptation du logement. Elle peut notamment servir à payer l’aide humaine assurée par un proche aidant, selon deux modalités, le salariat et le dédommagement. La PCH peut permettre d’employer en qualité de salarié toute personne aidant le malade. Toutefois, pour employer son conjoint (époux, partenaire de PACS ou concubin) ou un très proche parent (père, mère, fils, fille, gendre ou bru), il est nécessaire que l’état de la personne en situation de handicap nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi-constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne.
>> Si l’aidant familial n’est pas le conjoint ou l’un des enfants du malade, il faut, pour pouvoir l’employer, que cet aidant ne soit pas retraité et qu’il ait renoncé à travailler partiellement ou totalement pour prendre en charge son proche malade.
>> L’aidant familial peut également être dédommagé pour l’aide qu’il apporte, en particulier lorsqu’il ne répond pas aux conditions exigées pour le salariat

Consultez :
Le site Service-Public.fr
Renseigner vous auprès de la MDPH dont relève votre proche

- L’allocation adulte handicapé (AAH, personnes de moins de 60 ans) est d’abord destinée à subvenir aux besoins élémentaires d’une personne en situation de handicap (logement, alimentation). Elle est libre d’emploi et peut également être utilisée pour rémunérer un aidant familial ou une tierce personne.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

Si vous aidez une personne invalide
- Une personne invalide, qui doit avoir recours à une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie, peut bénéficier à certaines conditions de la majoration de sa pension d’invalidité pour tierce personne (MTP). Celle-ci peut servir à rémunérer un aidant.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

Si vous vous occupez d’un enfant malade ou en situation de handicap
- Les parents qui assument la charge effective et continue d’un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap peuvent bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette aide financière doit contribuer à son éducation et aux soins à lui apporter. Elle tient notamment compte du temps que des parents doivent consacrer à la prise en charge de leur enfant du fait de sa situation de handicap.
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est composée d’une allocation de base, à laquelle peut s’ajouter un complément en fonction des besoins de l’enfant et des contraintes financières entraînées par la situation de handicap.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

Les avantages fiscaux
- Déduction d’impôt pour l’accueil d’une personne âgée de plus de 75 ans. Les frais d’accueil sous votre toit d’une personne âgée de plus de 75 ans, autre qu’ascendant (père ou mère ou beaux parents) (en l’absence d’obligation alimentaire), sont déductibles des impôts à condition que la personne accueillie :
>> ait plus de 75 ans ;
>> ne bénéficie pas d’une pension alimentaire ;
>> vive en permanence sous votre toit ;
>> ait un revenu imposable inférieur au plafond de ressources pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées (9 609,6 euros pour une personne seule – 14 918,9 euros pour un couple au 1er janvier 2016).

Consultez :
Le site impots.gouv.fr

- Crédit d’impôt pour équipements spéciaux dans l’habitation principale
Vous pouvez bénéficier de ce crédit d’impôt si vous avez effectué des dépenses dans votre résidence pour favoriser l’accueil ou le maintien à domicile d’une personne âgée ou en situation de handicap.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

- Déductions fiscales
Vous pouvez déduire de vos revenus, sous certaines conditions, les pensions alimentaires que vous versez à un parent ascendant qui a besoin de votre aide.
Attention : vous ne pouvez pas déduire de pension alimentaire si vous bénéficiez de la réduction d’impôt pour emploi d’un salarié au domicile de votre ascendant.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

- Réduction ou crédit d’impôt pour l’emploi d’un salarié à domicile ou le recours à un service d’aide à domicile
Vous pouvez bénéficier d’un crédit ou d’une réduction d’impôt pour l’emploi d’un salarié à domicile ou le recours à un service d’aide à domicile en vue de l’aide au maintien à domicile d’une personne âgée ou en situation de handicap ou de l’emploi d’un garde malade (à l’exclusion des soins).

Consultez :
Le site Service-Public.fr

A noter : les prestations liées à l’assistance de personnes âgées dépendantes à domicile (sauf actes de soins et actes médicaux) et de personnes en situation de handicap bénéficient du taux réduit de TVA.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

- Exonération des charges sociales
Si vous employez une aide à domicile pour un proche dépendant, vous pouvez bénéficier de l’exonération totale ou partielle des charges sociales. En principe, cette exonération profite
>> aux personnes âgées de plus de 70 ans,
>> aux personnes présentant une incapacité de 80 % au moins,
>> aux parents d’un enfant bénéficiant du complément de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé,
>> aux personnes bénéficiaires de la Prestation de Compensation du Handicap pour une aide humaine,
>> aux personnes bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie.

Les congés

La maladie, le handicap ou la dépendance d’un membre de la famille peut donner droit à des congés spécifiques.

- Le congé de soutien familial pour les salariés du secteur privé
Le congé de proche aidant (ex congé de soutien familial) permet à toute personne, sous certaines conditions, d’interrompre ou de réduire son activité professionnelle afin de s’occuper d’un membre de sa famille ou d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie d’une certaine gravité (GIR 1 à 3).

Consultez :
Le site service public

- La disponibilité et le temps partiel pour les fonctionnaires
Les fonctionnaires peuvent bénéficier de deux dispositifs proches du congé de soutien familial.

Consultez :
Le portail de la fonction publique

- Le congé de solidarité familiale
Le congé de solidarité familiale permet d’assister, sous conditions, un proche en fin de vie. Les bénéficiaires de ce congé ouvrent droit, pour une partie de sa durée, à l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Consultez :
Le site Service-Public.fr

- Le congé de présence parentale
Le congé de présence parentale permet de bénéficier d’une réserve de jours de congé utilisée par le salarié pour s’occuper d’un enfant à charge atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.
>> Si vous êtes salarié du secteur privé
>> Si vous êtes agent de la fonction publique

Certaines conventions et accords collectifs peuvent prévoir des dispositions plus favorables. Renseignez-vous auprès de votre employeur.
L’observatoire de la responsabilité sociétale des entreprises (ORSE) et l’union nationale des associations familiales (UNAF) ont publié en 2014 un guide pour une meilleure prise en compte des aidants par les entreprises.

Penser à sa propre santé

Aider régulièrement une personne malade ou handicapée peut conduire à une forme d’épuisement sur les plans physique et/ou psychologique. Il est important de préserver sa santé.

Consultez :
Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches

- N’hésitez pas à consulter dès les premiers signes d’épuisement (fatigue excessive, troubles du sommeil, perte d’appétit…).

- Pensez à vous octroyer des pauses, à rechercher des soutiens et des relais dans votre entourage, à contacter des associations de malades et de familles, à rencontrer des professionnels, et à confier ponctuellement la personne aidée à une structure de répit (accueil de jour, hébergement temporaire…).

Consultez :
Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches

- La Haute Autorité de santé recommande qu’une consultation médicale annuelle soit proposée par les médecins généralistes aux aidants familiaux de patients atteints de maladie d’Alzheimer ou apparentée (recommandation de bonne pratique de 2010 issue du Plan Alzheimer 2008-2012).

Consultez :
Le site HAS

L’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (Inpes) a intégré dans le mémo « Maladie d’Alzheimer, réaliser une visite longue » des repères pour l’identification des signes d’épuisement chez les aidants.

Consultez :
Le mémo de l’Inpes