Appel à projets labellisation CRMR

Instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016

En vue d’anticiper l’une des priorités du 3ème Plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR, à la fois leurs sites coordonnateurs et constitutifs.

Cette procédure est étendue aux centres de compétences (CCMR) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La publication des premiers résultats interviendra dès mars 2017.

INSTRUCTION N° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR)

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Dossier de candidature

Tous les établissements de santé sont concernés par le présent appel à projets.
Un seul et unique dossier de candidature par projet de CRMR doit être constitué. Il doit être composé
comme suit :

- Un volet de présentation générale du CRMR
- Un volet pour le site coordonnateur
- Un volet pour chaque site constitutif
- Un volet pour chaque CCMR.

Pour chaque projet, l’établissement siège du site coordonnateur candidat pilote l’ensemble de la réponse du CRMR et transmet le dossier complet de candidature de ce réseau à la direction générale de l’offre de soins (DG OS) ainsi qu’à l’agence régionale de santé (ARS) dont il dépend.

Le dossier de candidature du CRMR doit être accompagné d’un courrier signé par le responsable médical du site coordonnateur candidat et par le directeur de l’établissement de santé siège du site coordonnateur.

Chaque volet consacré à un site constitutif ou de CCMR est accompagné d’un courrier signé par leur responsable médical et par le directeur de l’établissement de santé dont il relève.

Le dossier de candidature du CRMR doit comporter l’avis motivé de la FSMR de rattachement quand elle existe, c’est à-dire la FSMR recouvrant la maladie rare ou le groupe de maladies rares du CRMR
candidat. Cet avis a un caractère consultatif.

Les dossiers doivent être transmis par voie électronique à l’adresse DGOS-LABELLISATION-CRMR@sante.gouv.fr. Il est conseillé de zipper le fichier Excel et de joindre dans un mail à suivre les autres pièces. Un envoi par https://wetransfer.com/ est également possible. Dans tous les cas, un mail simple de prévenance devra être adressé, pour avertir la DGOS que le CRMR a déposé un dossier et par quelle voie.

Le dossier de candidature est à transmettre à la DGOS impérativement sous forme électronique à DGOS-labellisation-CRMR@sante.gouv.fr
La date de dépôt est repoussée au 26 janvier 2017, 23h59

Il devra être transmis aux ARS sous format papier.

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xls Dossier de candidature Téléchargement (2.9 Mo)

Ce dossier de candidature sous format Excel est à télécharger et à renvoyer complété à la DGOS

Le fichier Excel présent sur le site avant le 01/12/2016 comportait une erreur dans un champ dédié aux banques de données. Le présent patch permet de corriger un fichier téléchargé avant le 01/12/2016 et par exemple déjà partiellement complété.

pptx Cartographie du CRMR à compléter Téléchargement (949.1 ko)
pptx Cartographie AP-HP Téléchargement (463.5 ko)
pdf La foire aux questions - version 6 Téléchargement (529.9 ko)
docx Modèles de courriers de validation des dossiers Téléchargement (58.9 ko)
docx Modèle courrier FSMR Téléchargement (11.5 ko)

 


Source :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Mission Maladies rares
14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP

Courriel : DGOS-MALADIESRARES[@]sante.gouv.fr