Cancers professionnels : améliorer l’information des patients, le diagnostic des étiologies professionnelles et leur déclaration.

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Le Centre Léon Bérard est un Centre régional de lutte contre le cancer. Il propose une prise en charge pluridisciplinaire des patients depuis le diagnostic de la maladie et tout au long de son suivi.

Établissement de soins privé à but non lucratif, participant au service public hospitalier (PSPH), il est affilié à une fédération nationale qui regroupe vingt centres en France, la FNCLCC, Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer.

Le CLB est un Centre référent régional pour le traitement des cancers et un Hôpital universitaire.

Son bilan annuel est validé par un Commissaire aux Comptes.

Centre Léon Bérard, 28 rue Laennec, 69008 Lyon

Coordonnées complètes et fonction du contact
Carretier, Julien, responsable de l’axe information des publics, unité Cancer Environnement, Centre Léon Bérard,
Tél. 04. 78. 78. 26. 85 ;
Courriel : carretie[@]lyon.fnclcc.fr

2. Le contexte

L’origine
De nombreuses substances de l’environnement professionnel sont reconnues comme des cancérigènes humains par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC). Selon l’enquête Sumer 2003, 13.5% des salariés seraient exposés à un ou plusieurs agents cancérogènes au cours de leur activité professionnelle, soit environ 2 370 000 salariés dont 70 % d’ouvriers, majoritairement des hommes (84 %)[1]. Selon l’étude européenne CAREX, 23 % des travailleurs ont été exposés entre 1990 et 1993 [2 ; 13]. Plusieurs types de cancers sont concernés, avec de larges variations de la part attribuable en fonction du site de cancer. Cependant, bien que l’on estime à entre 11 000 et 23 000 le nombre de cancers en lien avec des expositions professionnelles en France, moins de 3 000 cancers sont déclarés et reconnus chaque année au titre des tableaux de maladies professionnelles [12]. Selon l’Inserm, seulement 10% des cancers professionnels seraient reconnus et plus de 60% des cancers du poumon et 80% des leucémies d’origine professionnelle, ne seraient pas reconnus au titre des maladies professionnelles [3]. Les cancers imputables à l’amiante, au benzène, aux rayonnements ionisants et aux poussières de bois couvrent à eux seuls, 98% des cancers d’origine professionnelle indemnisés [4].
Compte tenu de la diversité des expositions professionnelles et de l’origine plurifactorielle des cancers, la preuve du lien entre le cancer et l’activité professionnelle est parfois difficile à établir [5]. Le rôle des facteurs professionnels est souvent ignoré en raison du long délai entre l’exposition aux facteurs cancérogènes et l’apparition de la maladie, surtout lorsque le cancer survient après la cessation d’activité. A cela s’ajoute la méconnaissance de l’univers professionnel par les médecins et du lien entre les expositions professionnelles et le cancer par les patients. Jusqu’à présent, la recherche des étiologies professionnelles se heurte de plus à une traçabilité incomplète des expositions au cours de la vie professionnelles.

Conjointement à l’amélioration des mesures de prévention des expositions professionnelles et de la mise en place d’une meilleure traçabilité des expositions, les mesures des différents Plan de Santé Publique soulignent l’importance d‘améliorer le diagnostic des étiologies professionnelles et la déclaration des cancers d’origine professionnels.

L’atteinte de cet objectif passe notamment par une meilleure information des publics : médecins, notamment cancérologues et médecins du travail et des patients et usagers du système de santé. Les perceptions des individus sur les facteurs de risques environnementaux ou professionnels divergent parfois des connaissances scientifiques sur le sujet. Malgré une présence croissante du sujet dans la presse médicale et les médias, plus d’une personne sur deux se déclare insatisfaite de l’information reçue (Baromètre IRSN 2007)[6]. Dans cette enquête de l’IRSN, 60 % des personnes interrogées jugent l’information insuffisante, 20 % considèrent avant tout qu’elle est mal expliquée et 18 % qu’elle n’est pas fiable. Ces données montrent également des disparités régionales en termes d’information reçue, une disparité géographique qui se rajoute aux disparités déjà constatées en fonction de catégories socioprofessionnelles face aux expositions environnementales.

L’offre d’information sur les liens entre cancers et environnement sur Internet a pour caractéristique d’être à la fois abondante, parcellaire et inégalement accessible. Abondante, car de nombreux acteurs produisent de l’information aussi bien sur le cancer que sur l’environnement (milieux de vie, milieux professionnels) et les liens entre santé et environnement. Parcellaire, car malgré cette abondance, l’hétérogénéité des sources rend difficile pour l’utilisateur d’apprécier la validité des informations (complètes, actualisées et scientifiquement validées). Inégalement accessible, puisque le processus de recherche d’information, notamment sur Internet, suppose des compétences qui sont inégalement partagées.

L’information des publics dans le domaine des cancers et environnements constitue donc une ressource indispensable pour les professionnels de santé en tant que support dans leur relation avec les patients, et pour les personnes malades et à leurs proches afin de mieux comprendre, appréhender et vivre pendant et après la maladie. Dans ce contexte, l’unité Cancer Environnement du Centre Léon Bérard à développer un portail internet cancer-environnement.fr de synthèses des connaissances actuellement disponibles, et régulièrement actualisées sur les liens entre cancer et environnement, à destination des patients, proches, professionnels de santé non spécialistes et usagers intéressés par la thématique. Ce portail est également accessible au sein de l’Espace de Rencontres et d’Information (ERI) du Centre Léon Bérard qui dispose d’un accès internet.

Références :

[1] Sandret N, Guignon N. Sumer 2003 : les expositions aux produits cancérogènes, mutagènes et reprotoxiques.
Documents pour le médecin du travail INRS 2005

[2] Vincent R, Kauppinen T, Toikkanen J, Pedersen D, Young R, Kogevinas M. CAREX. Système international d’information sur l’exposition professionnelle aux agents cancérogènes en Europe. Résultats des estimations pour la France. Cah Notes Doc 1999 ;176 : 49-58

[3] INCa oct 2006 - détection des cancers d’origine professionnelle : quelques clés pour agir.

[4] Haut Comité Santé Publique : rapport avril 2008.

[5] Définition de "maladie professionnelle" : conséquence directe de l’exposition, plus ou moins prolongée, d’un travailleur à un risque (physique, chimique ou biologique), lors de l’exercice habituel de la profession.

[6] Institut de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire : http://www.irsn.fr

La finalité
Notre projet vise à renforcer l’accès des patients aux connaissances actuellement disponibles en matière d’expositions professionnelles et risques de cancer, et à une recherche des origines professionnelles des cancers. Ce projet s’articule en 2 volets : un volet informationnel (sur internet et au sein d’un espace de rencontres et d’information à l’hôpital) et un volet clinique.

Compte tenu de la part des cancers attribuables aux expositions professionnelles dont le nombre pourrait augmenter dans les années à venir [7], une recherche plus systématique des étiologies professionnelles (à l’échelon individuel) permettra d’asseoir une politique plus efficace de prévention des expositions professionnelles aux cancérogènes.

Une meilleure information de qualité, c’est-à-dire basée sur les dernières données actuellement disponibles et accessibles aux différents publics, sur les risques environnementaux et les expositions évitables et l’implémentation des mesures de prévention des cancers en lien avec l’environnement favorise la prise en compte des résultats de la recherche dans la prise en charge et prévention et un changement des pratiques et des comportements. Cette démarche contribue à réduire les inégalités environnementales, collectives et individuelles [8]. Une démarche d’information et d’éducation auprès des patients ayant eu un cancer contribue à la prévention des risques de deuxième cancer.

Références :

[7] Imbernon E. Estimation du nombre de cas de certains cancers attribuables à des facteurs professionnels en France, Contribution au rapport de la Commission instituée par l’article L.176-2 du Code de la Sécurité sociale. Saint-Maurice : Département Santé Travail, Institut de veille sanitaire, 2002.

[8] Charte de l’environnement, 2005.

La description du dispositif
Le dispositif s’articule en 2 volets : un volet informationnel (sur internet et au sein d’un espace de rencontres et d’information à l’hôpital) et un volet clinique.

- Un volet informationnel : l’objectif est d’améliorer l’information des patients et de leurs proches et de les accompagner dans la mise en œuvre de leurs droits.

o au sein d’un espace de rencontre et d’information (ERI) situé au sein du Centre Léon Bérard, lieu d’écoute et d’information où l’on peut trouver des informations sur la maladie en général, ses traitements et leurs effets secondaires, ses aspects sociaux (accueil, écoute, supports papiers, accès internet).

o sur internet : production d’informations sur le portail cancer-environnement.fr. Il s’agit dans une rubrique dédiée aux Expositions professionnelles, de détailler les liens avérés ou suspectés entre des expositions professionnelles et les risques de certains cancers, informer sur les mesures de prévention en matière de risques professionnels, et les modalités de reconnaissance d’un cancer en tant que maladie professionnelle (droits et démarches).

Améliorer l’information des patients, du public et des professionnels de santé sur les liens entre cancer et environnement constitue un enjeu majeur de santé publique. En témoignent plusieurs mesures des différents plans de santé publique : Plan cancer 2 2009-2013 (mesure 12 « Renforcer la prévention des cancers liés à l’environnement en particulier dans le domaine professionnel », Action 12.6 Mieux informer sur les risques liés au radon dans l’habitat), Plan National Santé Environnement (PNSE) 2 2009-2013 (Fiche 16, actions 55 à 58 en matière de formation et d’information des publics en santé environnement travail), Plan Régional Santé Environnement Rhône-Alpes, et Programme National Nutrition Santé (PNNS).

- Un volet clinique : prise en charge systématique pour certains cancers indemnisables en maladie professionnelle (existence d’un tableau des maladies professionnelles), au sein d’une consultation ‘cancers professionnels’ au Centre Léon-Bérard. Les principales localisations cancéreuses concernées sont : poumon, mésothéliome, ethmoïde, vessie, peau, leucémie, sarcome osseux. Lors de la découverte d’un cancer, un questionnaire spécifique remis aux patients permet de l’orienter si nécessaire vers cette consultation afin de rechercher une éventuelle origine professionnelle. Il s’agit également de rechercher des facteurs de risque professionnels et/ou environnementaux connus ou suspectés pour certains cancers, notamment ORL (cavum, larynx), lymphomes malins non hodgkiniens. Ces consultations alimentent la base de données du Réseau National de Vigilance et de Prévention des Pathologies Professionnelles (RNV3P).

La mise en place d’une consultation cancers professionnels au Centre Léon-Bérard vise ainsi à faciliter l’accès des patients de Lyon et sa région à une recherche des origines professionnelles des cancers en vue d’une meilleure déclaration et indemnisation.

Les acteurs
- Le Centre Léon Bérard, à travers son unité Cancer Environnement, est à l’origine du projet, en collaboration avec le Centre de Consultation de Pathologie Professionnelle (CCPP) des Hospices Civils de Lyon et l’Unité Mixte (INRETS - UCBL- InVS) de Recherche Epidémiologique et de Surveillance Transport Travail Environnement (UMRESTTE, UMR T n° 9405).

L’Unité Cancer Environnement développe le portail d’information des publics en collaboration avec le Centre International de Recherche sur le Cancer et le cancéropôle régional CLARA. Elle participe par ailleurs dans le cadre d’une convention avec la Direction Générale de la Santé à l’expérimentation des centres inter-établissement de soins, de recherche clinique et d’éducation à la santé environnement du PNSE II.

- L’Espace de Rencontre et d’information (ERI) est un lieu d’écoute et d’information où l’on peut trouver des informations sur la maladie en général, ses traitements et leurs effets secondaires, ses aspects sociaux. Il s’inscrit dans les missions du Département Interdisciplinaire des Soins de Support du Patient en Oncologie (DISSPO). C’est un lieu de référence, animé par une médiatrice en santé, qui centralise toute la documentation claire et validée disponible en cancérologie au service des malades et de leurs proches ; des renseignements sur les ressources internes et externes à l’établissement en cancérologie ; les coordonnées de diverses associations de soutien et d’aides locales et/ou nationales ; un accès libre à Internet. C’est aussi un lieu d’échanges (réunions débats avec les équipes soignantes) et d’orientation facilitant la liaison avec les professionnels de santé de l’établissement et la mise en relation entre les structures ou professionnels de santé ville-hôpital.

Les axes prioritaires

- Actions visant à garantir le respect des droits des patients : droit à l’information, accès à des informations de qualité et à accompagnement des patients et de leurs proches dans l’exercice de leurs droits (reconnaissance cancers professionnels).

- Implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients : implication de l’ensemble des équipes médicales et paramédicales du Centre Léon Bérard pour orientation des patients dans le dispositif de consultations "cancers professionnels".

- Promouvoir la bientraitance et la qualité de service : un lieu est dédié à l’information des patients et de leurs proches, à l’écoute, à l’orientation et aux échanges sur les différents aspects de la prise en charge des cancers, l’Espace de Rencontres et d’Information.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Le développement du portail d’information des publics cancer-environnement.fr est réalisé au sein de l’axe Information des publics de l’unité Cancer Environnement dans le cadre du projet médico-scientifique du Centre Léon Bérard. Le financement par l’hôpital et le pilotage en interne ont été des facilitateurs de la réalisation de ce projet, qui bénéficie de collaborations scientifiques d’équipes du Centre International de Recherche sur le Cancer, des professionnels de santé de l’hôpital et des établissements de soins et de recherche de la région Rhône-Alpes.
Un comité éditorial composé de médecins, chercheurs et usager (proche de malade) veille au respect de la charte éditoriale. Une équipe de l’unité est dédiée à la gestion du site (élaboration des contenus, mises à jour, veille documentaire) en lien avec des experts et cliniciens qui valident les contenus avant leur publication. L’internaute peut par ailleurs donner son avis sur le site grâce à un questionnaire en ligne « Votre avis sur le site cancer-environnement nous intéresse », ou poser une question via une rubrique dédiée « Vos questions ».

La consultation ‘cancers professionnels’ a pu être mise en place grâce à la signature d’une convention entre le Centre Léon-Bérard et les Hospices Civils de Lyon, pour la mise à disposition d’un médecin de santé au travail. Tous les médecins du Centre sont informés de l’existence de cette consultation et oriente les patients concernés.

Il faut noter que compte tenu de la diversité des expositions professionnelles et des multiples facteurs impliqués dans le développement des cancers (alimentation, tabac, prédispositions génétiques), la preuve du lien entre le cancer et l’activité professionnelle est parfois difficile à établir. Le rôle des facteurs professionnels est souvent ignoré en raison du long délai entre l’exposition aux facteurs cancérogènes et l’apparition de la maladie, surtout lorsque le cancer survient après la cessation d’activité. Il peut s’écouler parfois 30 ans entre l’exposition à un agent cancérogène et la survenue d’un cancer. Jusqu’à présent, la recherche de l’origine professionnelle d’un cancer se heurte à une traçabilité incomplète des expositions au cours de la vie professionnelle. Certains cancers sont étroitement associés à une exposition professionnelle : par exemple, mésothéliome et amiante, cancer des fosses nasales et poussières de bois, sarcome du foie et mono chlorure de vinyle. Mais dans la plupart des cas, attribuer l’origine d’un cancer à des causes professionnelles relève d’un travail d’investigation complexe qui nécessite de pouvoir retracer l’historique des expositions de chaque salarié.

L’Espace de Rencontres et d’Information (ERI) du Centre Léon Bérard est la structure relais pour la mise en œuvre du projet. Entre janvier et fin aout 2011, l’ERI a reçu 1230 visites (81 % de femmes, 65% de patients, 20 % de proches, 12% de professionnels, principalement ambulanciers et prothésistes). Dans plus de la moitié des demandes, il s’agit d’une recherche d’informations.

Le calendrier
- Développement du portail internet cancer-environnement.fr : septembre 2009 - octobre 2010 (lancement du site)

- Elaboration de nouveaux contenus : 2011 – 2012 - 2013

- Mise en place de consultations spécifiques
« cancers professionnels » : novembre 2009

- Evaluation du dispositif des consultations
« cancers professionnels » : 2010-2011

- Actions de communication et de promotion du projet, en lien avec l’ERI du Centre Léon Bérard : 2011-2012

Comment et combien ?
Dans le cadre du développement du portail internet cancer-environnement.fr, la réalisation de la charte graphique du site internet a été confiée à un prestataire (Extra Com), et les aspects techniques de développement du site (Société Sword). Toutes les actions d’information des publics font parties des missions de l’Unité Cancer Environnement, au sein d’un axe dédié réunissant une équipe de 3 personnes (responsable de l’axe Information des Publics, 2 chefs de projets, et des stagiaires ponctuels). Le buget annuel de cet axe est d’environ 400.000 euros ; financement Centre Léon Bérard pour le volet clinique et appels à projets pour le volet recherche.

En ce qui concerne le dispositif de consultation "cancers professionnels", le Centre Léon-Bérard et les Hospices Civils de Lyon ont décidé, d’un commun accord, de mettre en place une collaboration dans le domaine de la prise en charge des cancers professionnels, par la mise à disposition du Docteur Barbara Charbotel, MCU-PH affectée au service des maladies professionnelles et de médecine du travail du Centre Hospitalier de Lyon Sud, pour réaliser une consultation de diagnostic des cancers professionnels pour les patients du Centre Léon-Bérard, avec le Dr Béatrice Fervers, oncologue médical, coordinatrice de l’unité Cancer Environnement.

L’ERI est animé par une médiatrice en santé à temps partiel, salariée du Centre Léon Bérard.

La communication
Le projet est valorisé grâce à :

- la mise en ligne d’un site internet depuis octobre 2010 : htpp ://www.cancer-environnement.fr
o Site certifié Honcode en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS), en novembre 2010
o Référencement du site internet sur de nombreux sites institutionnels, scientifiques et de vulgarisation
o Lettre d’information trimestrielle diffusée aux internautes
o Relations presse : articles presse généraliste ou spécialisée
o Mise à disposition d’outils de communication : affiche, plaquette, marque-page…

- l’élaboration de documents d’information (supports écrits) à destination des patients diffusés dans les différents services du Centre Léon Bérard :
o Expositions professionnelles et cancers
o Démarche de reconnaissance d’un cancer professionnel

- un relai des informations via le site internet du Centre Léon Bérard : http://www.centreleonberard.fr

- l’accès au site cancer-environnement.fr et à toute la documentation au sein d’un espace dédié à l’hôpital, l’Espace de Rencontres et d’Information (ERI)

- Des actions de sensibilisation des patients et de leurs proches sur la thématique cancer et environnement, et en particulier les cancers professionnels, à travers des conférences-débat avec l’ERI.

4. Et après

Les resultats
Du point de vue de l’accès à des informations de référence sur la thématique ‘Cancer et Environnement’, le portail d’information cancer-environnement.fr, piloté par l’unité Cancer Environnement, fait figure d’expérience pilote en France pour les Centres de lutte contre le cancer (20 centres en France regroupé au sein d’une Fédération française Unicancer).
A travers les différentes rubriques du portail cancer-environnement.fr, l’internaute peut accéder aux dernières connaissances scientifiques actuellement disponibles, s’informer sur les textes législatifs en vigueur et avoir accès à des informations complémentaires pour aller plus loin sur un thème.

Le développement du référencement de ce site internet sur d’autres sites internet institutionnel, scientifique ou de vulgarisation, permettra de le faire mieux connaître aux usagers. A travers ce site, l’internaute peut également poser des questions, dont les réponses sont assurées par un comité éditorial composé de différents professionnels de santé, experts et usager.

La consultation "Cancers professionnels" proposée au Centre Léon Bérard, fait aussi office de dispositif pilote dont l’évaluation permettra d’envisager les conditions de déploiement d’une telle démarche dans les autres centres de lutte contre le cancer.

L’ensemble de ces actions est relayé auprès des patients grâce à l’Espace de Rencontres et d’Information (ERI), lieu dédié à l’information des personnes malades et de leurs proches, facilitant ainsi l’accès à des connaissances validées et de qualité et permettant un accompagnement des informations pour mieux vivre pendant et après leur maladie.

Evaluation et suivi
Un processus permettant la traçabilité de la recherche des origines professionnelles a été mise en place afin de permettre le recueil d’informations pour l’évaluer la démarche systématique de repérage des expositions professionnelles. Une réflexion sera menée avec la CRAM afin de disposer au niveau hospitalier d’informations relatives aux procédures engagés et cancers reconnus en maladie professionnelle (MP), dont les dossiers vu en Comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles (C2RMP). Cette information ne peut aujourd’hui être obtenue directement et systématiquement. Ces informations sont clés dans un but d’évaluation de la présente démarche, mais également sur le plan individuel pour chaque patient.

L’évaluation du dispositif portera sur l’exhaustivité de la démarche en évaluant le nombre de patients inclus dans le dispositif par rapport aux nombre de patients nouvellement pris en charge au CLB pour chacune des pathologies pour cette même période. L’analyse des données fournira une description de l’activité (nombre de patients pris en charge, consultations réalisées, déclarations proposées, procédures d’indemnisation engagées, MP reconnues, etc.) et de la population prise en charge (pathologies, métiers exercés, expositions recensées).

Ceci constitue une étape préalable à élargissement de la démarche à d’autres établissements, notamment au niveau du réseau régional de cancérologie de la Région Rhône-Alpes et des autres Centres de Lutte contre le Cancer.

Le site internet cancer-environnement.fr fait l’objet d’un suivi statistique régulier (fréquentation des différentes rubriques et des pages).

L’Espace de Rencontres et d’Informations réalise un bilan annuel d’activités et recueille la satisfaction des patients vis-à-vis des informations diffusées.

Quelques conseils et témoignages
Informer les patients sur les risques avérés ou suspectés de cancers en lien avec des expositions en milieu professionnel, nécessite des messages clairs, compréhensibles et accessibles au plus grand nombre de patients.
Les moyens de prévenir ces risques doivent également être mis en évidence, ainsi que les démarches à suivre en matière de reconnaissance d’un cancer comme maladie professionnelle, souvent méconnues des patients ou de leurs proches. Toutes ces informations s’adressent aussi bien aux médecins du travail, médecins traitants, chefs d’entreprise, travailleurs et usagers.

Améliorer le diagnostic des étiologies professionnelles et leur déclaration passe par la mise en place d’un dispositif adapté au sein de l’hôpital, et permet d’accompagner les patients concernés dans une démarche de reconnaissance de cancer professionnel, donnant droit à une indemnisation financière (de la victime ou de sa famille) en réparation du préjudice subi (il existe actuellement 118 tableaux de maladies professionnelles disponibles).

Disposer d’un lieu d’écoute, d’échanges et d’information sur les différents aspects de la prise en charge des cancers et de documents adaptés à leurs préoccupations, tel que le propose l’ERI au sein du Centre Léon Bérard, est un atout important pour l’expression du droit à l’information des patients, au développement de l’accès à des informations de qualité et à la participation active des personnes malades et de leur entourage au sein de l’hôpital.