Quelles solutions pour permettre au malvoyant de retrouver de l’autonomie ?

Objectifs
Informer le grand public, les malvoyants et leurs entourages sur les solutions médicales, humaines et techniques pour garder de l’autonomie malgré ce handicap.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Optique Carret

20 rue Lafayette

Lons le Saunier 39000

Type de la structure :

Coordonnées du contact

Carret Frédéric

Qualité : Opticien

Téléphone professionnel : 0384472855

Courriel : optique.carret39@orange.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
La malvoyance est définie par une acuité visuelle inférieure à 4/10 avec les deux yeux ouverts. En France, elle concerne 2 millions de personnes. A elle seule, la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) touche 1,5 millions de personnes et est responsable de 30% des cas de malvoyance. (Source DRESS).
Plus de 80% des informations qui nous servent au quotidien sont d’origines visuelles. Leurs pertes rendent le suivi d’une conversation compliqué, les déplacements difficiles et la vie sociale atténuée. La personne atteinte de ce ‘handicap qui ne se voit pas’ perd de son autonomie, finit par se renfermer et s’isoler, et bien souvent tombe dans une phase de dépression.
Face à cette détresse, j’ai voulu redonner une certaine autonomie à ces personnes. Les solutions proposées passent par des aides visuelles bien sûr, mais aussi par la coordination de différents acteurs pouvant agir auprès du malvoyant. L’information de tous les professionnels de santé et du grand public est primordiale.

La finalité
Ce projet difficilement quantifiable est à but informatif. Nous souhaitons par ce projet sensibiliser le grand public de ce qu’est la malvoyance, des conséquences de ce handicap, et les informer des intervenants pouvant permettre au malvoyant de conserver un maximum d’autonomie.
Par ce projet nous souhaitons que les médias et les politiques réalisent le manque d’aide humaine et financière pour cette population. Et nous gardons espoir que les lignes puissent bouger afin d’améliorer les prises en charges tant financières qu’humaines…

La description du dispositif
Nous souhaitons créer des réseaux locaux afin de mettre en relation tous les intervenants potentiels (psychologues, ophtalmologistes, médecins généralistes, opticiens, AVJistes, MDPH, associations, assistantes sociales, orthoptistes, Ergothérapeutes…) avec les malvoyants. Nous pourrions envisager que ce projet soit porté par les ARS, ce qui permettrait de toucher un bien plus large public et donc d’avoir un bien meilleur impact. Le but étant d’éviter que les malvoyants ne subissent en plus du handicap de leur maladie un manque d’information.
Malvoyants, professionnels de santé, entourage, entreprises, etc. sont tous les cibles de ce projet.

Les acteurs
Par mon rôle d’intervenant au service de la vision, j’ai été très marqué par mes clients et je reconnais être à l’initiative du projet. J’ai souhaité que participent à mon projet tous les acteurs qui gravitent autour des malvoyants, et c’est à ces derniers que j’ai donné le plus la parole afin qu’ils décrivent le chemin qu’ils ont parcourus. C’est vraiment pour eux et grâce à eux que mon projet a vu le jour, et sans leur précieuse aide, nous n’aurions pas pu comprendre ce qu’est cette perte d’autonomie et ses conséquences.
Tous ont été invités à participer, et certains ont apporté de poignants témoignages.
Avec le temps j’ai rencontré toutes les institutions pouvant aider et participer à améliorer le quotidien de cette population. Je les ai tous invité à témoigner, afin qu’ils s’impliquent tous à leur niveau dans ce changement de perception du quotidien des malvoyants.

Les axes prioritaires :

sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… )

La réalisation

La mise en oeuvre
Nous souhaiterions que sous l’impulsion des ARS des campagnes d’information et de sensibilisation soient mises en places.
Dans un premier temps, je vais utiliser le réseau que j’ai créé afin que l’ensemble de mes interlocuteurs soient en local les relais d’informations.

Le calendrier

Projet initié en :
2010

Projet mis en œuvre en :
2016

Comment et combien ?
L’investissement humain est énorme, il se fait dans le temps et c’est suite à cet investissement que les autres ont découlés. En effet :

  • nous travaillons à la réalisation d’un dépliant à destination des malvoyants, des professionnels de santé et du grand public afin de valoriser le parcours de soin et les différents protagonistes pouvant interagir pour le mieux voir. Estimation 9000EUR.
  • un film est en cours de finalisation afin de valoriser en image tout ce fantastique maillage pouvant permettre aux personnes souffrant de déficience visuelle de garder leur autonomie. Réalisé par la société Mise en Boite, son coût est de 15000EUR. Ces budgets ont été pour beaucoup financés par moi-même à hauteur de 80%. Les 20% restant proviennent d’aides de fournisseurs.

La communication
Conscients de la valeur des interviews réalisées et de la portée que peuvent avoir les témoignages, nous souhaitons toucher un très large public.
Pour ce faire :
Nous souhaiterions convaincre les ARS de l’importance majeure que revêt ce projet. Si elles en étaient les relais, la nationalisation de cette opération serait évidente et impactante. Plusieurs professionnels (Avjistes, opticiens, médecins généralistes, psychologues, ophtalmologistes spécialisés en Basse Vision…) pourraient en local s’affilier au projet en valorisant les outils mis en place.

Afin que nous soyons dans une démarche d’information et de prévention du grand public, les médias pourraient aussi à terme être porteurs de messages. Télé et presse par des émissions et articles spécialisées telles que "A vous de voir », ou encore dans "le magazine de la santé" bénéficient d’une très large audience et seraient de très bons relais de nos actions.

Et après

Les résultats
La grande valeur de ce projet est de permettre aux malvoyants de connaitre des moyens et des intervenants leur permettant de retrouver de l’autonomie.
La généralisation pourrait passer par un réseau d’Opticiens comme celui auquel je suis affilié, mais selon moi, la meilleure façon de généraliser et de développer ce projet serait qu’il soit porté directement par les différentes Agences Régionales de Santé. Cela apporterait énormément de crédit à ce projet, sans pour autant que cela ne représente un coût important pour l’institution, et ainsi porté ce projet ne pâtirait pas du conflit d’intérêt induit que l’on pourrait imaginer si il était porté uniquement par mes paires.

Évaluation et suivi
A la fin de chaque prise en charge, nous avons fait une évaluation afin de nous assurer de la satisfaction de chacun des malvoyants ainsi que des axes d’amélioration. Le suivi a été effectué avec chaque patient de façon individuelle et de manière coordonnée avec chacun des professionnels sollicités. Grâce à ce travail pluridisciplinaire nous avons pu créer de nouveaux contacts et mailler encore plus notre "territoire".
Le bilan de l’évaluation nous a permis d’identifier les axes d’amélioration suivant :

  • une véritable envie de partage des informations auprès des malvoyants pour stimuler leur autonomie, auprès des professionnels pour relayer les messages, et auprès du grand public pour sensibiliser à ce handicap qui ne se voit pas. Sans ces connaissances, il est difficile pour les malvoyants de passer la phase d’acceptation du handicap. Et ce n’est qu’après cette acceptation qu’il est possible de retrouver la sérénité nécessaire à toute acquisition d’autonomie…

Quelques conseils et témoignages
Mon conseil, pour toute personne souhaitant monter un projet similaire, serait de se mettre au maximum en contact avec des personnes porteuses de handicap afin de bien cerner leurs souffrances et leurs besoins. Rencontrer les institutions et les différents intervenants peut parfois s’avérer difficile car nous nous heurtons au cloisonnement des savoirs-faire. La transversalité est pourtant un véritable gage de réussite notamment dans ces cas de handicap. La pluridisciplinarité permet d’améliorer ensemble le quotidien des personnes présentant une déficience.