Cette Union Nationale est composée d’associations d’usagers du système de santé agréées au plan national. La loi précise les missions principales de cette union et stipule qu’un décret en Conseil d’État détermine les modalités de mise en œuvre de ses missions et son fonctionnement, notamment son organisation sous forme de délégations territoriales.
Afin d’organiser la concertation et recueillir les avis sur ce projet, un comité d’organisation de la concertation a été constitué à la demande du ministère.
Il réunit des représentants de tous les secteurs concernés : malades et malades chroniques, personnes en situation de handicap, personnes âgées, familles, consommateurs ainsi que des représentants du CISS et des CISS en région et des représentants du ministère de la santé (DGS), la composition nominative du comité figure en annexe au présent document.