Vivre avec l’autisme

De la petite enfance à l’âge adulte [1]

Compte tenu de la très grande hétérogénéité des manifestations de l’autisme et donc des besoins des personnes concernées, il n’existe pas de parcours type ni de modèle unique.

La loi garantit aux personnes autistes, comme à tout citoyen, l’accès à l’éducation, aux apprentissages, à l’école, à la formation professionnelle, aux soins, au travail, aux loisirs, aux vacances, à la culture, au sport, à un « chez soi », etc, de préférence en milieu ordinaire. Cet accès doit être favorisé par l’adaptation des apprentissages et de l’environnement aux fonctionnements sensoriels, cognitifs, émotionnels et de communication des personnes autistes.

Les personnes autistes doivent disposer d’un projet d’accompagnement adapté à leur trouble et à leurs besoins spécifiques.

Les interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques doivent s’appuyer sur les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la HAS/ANESM, qui garantissent :

- Le diagnostic dès le plus jeune âge, et l’accompagnement qui s’adapte aux besoins tout au long de la vie.

- L’implication des proches, notamment dans la co-construction des réponses.

- L’évaluation continue des besoins et des compétences de la personne et de l’efficience des interventions.

- L’apprentissage d’un mode de communication fonctionnel pour la personne.

- La maîtrise et mise en œuvre par les professionnels d’interventions éducatives, comportementales et développementales, dans tous les domaines, proposées globalement, au plus tôt et tout au long de la vie.

- L’organisation de l’environnement matériel tenant compte des besoins de prévisibilité, de lisibilité et de visibilité du temps et de l’espace et des spécificités sensorielles de la personne.

- La prévention et la gestion du développement de comportements-problèmes éventuels.

- Le suivi de santé.

- L’aide aux aidants dans le cadre d’une information éclairée et de formations dès l’annonce diagnostique mais aussi aux étapes clés du parcours (adolescence, âge adulte…).

- La cohérence, et la coordination d’interventions (dans divers contextes : établissement scolaire, centre de formation professionnelle, établissement et service médico-social ou sanitaire, centre de loisirs…) assurées par des professionnels qualifiés en partenariat avec la famille.

Trois témoignages à découvrir :